درباره

مرنج و مرنجان


مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد جان و جهانم هستند ،به عشقشون نفس میکشم از اول اردیبهشت ۹۴ در سن ۳۲ سالگی   به علت ابتلا به سرطان پیشرفته کولون جراحی ها ، شیمی درمانی ها و درمان های متعددی که تا به امروز که ادامه داشته را تجربه کردم . تجربه دو بار سرطان ،  ده بار جراحی های سنگین و شصت بار شیمی درمانی داشتم سرطان دوم متاستاز تخمدان شدم و هیسترکتومی کردم
در اینجا روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری پر از چالش درد و رنج ،یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور ، انگیزه اصلیم از نوشتن این هست که، بتونم با بیان تجربیاتم کمکی ارائه داه باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشود پیشکش همدردانم، عزیزان درد کشیده ،برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من در این دنیا همین باشد .  اینجا حریم مجازی من هست برای احترم متقابل حد و مرزها را لطفا رعایت کنیم به عبارتی آداب و فرهنگ استفاده از روابط مجازی را داشته باشیم رفتار  ما نشانه شخصیت و حرمت به نفس ماست
بخشی از مطالب اینجا تداعی آزاد من  و سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که پشت سر میگذارم هست
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتیم به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنیم .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره و به قول مولانا جان که میگه
این جهان کوهست و فعل ما ندا/
سوی ما آید نداها را صدا /
اعمالی که در دنیا انجام می دهیم, مثل صداهایی است که در دامنه کوه فریاد می زنیم, همهٔ آنها به خود ما باز می گرد حواسمون به این باشه هم در فضای واقعی و هم  مجازی دل کسی را به درد نیاریم که خدای نکرده آهی بکشه ،تاوانش گران و سنگینه

آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشود  هر وقت به یاد هم افتادیم  برای هم طلب خیر کنیم
پی نوشت : پنج سال در میهن بلاگ مینوشتم  که ناگهانی تعطیل شد  این بخش معرفی  کپی شده از وبلاگ قبلی است. بیست و پنجم بهمن ۹۹ به این خونه جدید بلاگفایی آمدم چون دوستان زیادی در این مدت دل به دل هم دادیم و فیدبک های بسیار خوبی از انتقال تجربیات گرفتم
خوش آمدید به خونه مجازی من ❤


لينک هاي روزانه

جستجو

امکانات

 

  امروز چهار صبح از خواب پریدم ، دیگه خوابم نبرد ساعت پنج و نیم یک صبحانه قرتی مثلا شبیه هتلی در سینی چیدم در  تخت خواب اوردم  تا حسن را که عاشق صبحانه خوردن هست اغفال کنم از خواب زودتر بیدار بشه

توی بشقاب گرد پهن، به طور متنوع هرچیزی که داخل یخچال  مربوط به صبحانه پیدا میشد خوشکلاسیون کردم چیدم 🍳☕🍽🧀

به حسن گفتم فکر کن  داخل هتل هستیم  من رفتم داخل بوفه سلف سرویس برای هر دوتامون کشیدم مگه از این متنوع تر میکشیدیم 😉
خلاصه جونم براتون بگه قشنگ گول خورد حاضر شد از خواب نازش دست بکشه 😝

 

از قبل با پیگیری حسن از طریق بیمارستان تهران کلینیک به ما گفته بودند دکتر کیانی نژاد نهم و تا چهاردهم یه ساعات هایی به بیمارستان سر میزنه ..و پزشک آنکال این روزها هستش

چهارشنبه بعد از انجام بخشی از  کارهای اداری و بانکیم که رفته بودم انجام بدم ،حسن بعد از تعطیلی اداره اش یه جای حد وسط دوتامون قرار گذاشتیم  ، باهم  به طرف بیمارستان تهران کلینیک رفتیم آنجا به ما گفتند دکتر کیانی نژادصبح آمده و رفته
خلاصه دیدم اینجوری خیلی سخته دکتر را پیدا کنم و من هم باید از زمانم استفاده کنم
دیگه با خود دکتر کیانی نژاد تماس گرفتم گفت فردا پنج شنبه، نه و نیم تا ده و نیم برو قسمت انتظار اورژانس بیمارستان بشین مریض جراحیم ویزیت کردم میام پایین میبینمت


از آنجایی که قبلا نوشتم ، که حسن مرخصی هاش به خاطر دوران شیمی درمانی من که گرفته منفی شده  من ترجیح میدم خودم دنبال کارهاپ برم و زمانی اون تعطیل میشه یک جا باهاش قرار بزارم که هم مزاحمش نشم هم به کارش لطمه نخوره .. خلاصه هرچی دیروز  خودش اصرار کرد با من باشه  قبول نکردم ، امروز هم گفتم لطف کنه سر راهش من را فقط درب بیمارستان پیاده کنه
با وجود منظمی و خوش قولی همیشگی آقای دکتر من تصمیم گرفتم یکی دو ساعت زودتر بیمارستان حاضر باشم که خیالم از ملاقات دکتر آسوده باشه حسن هفت و نیم صبح من را درب بیمارستان تهران کلینیک پیاده کرد

دیگه رفتم به قسمت تریاژ قرارم با دکتر اطلاع دادم برای خودم نشستم دکتر حدود یک ربع به یازده به اورژانس رسید
  یه زن باردار براش یه مشکل پیش امده بود پیش پای دکتر به اورژانس آمدند چون از نظر شرایط بدحالی طبیعتاً ایشون در الویت بررسی بود خلاصه ساعت دوازده دکتر تونست من را ویزیت کنه یه پنج ساعتی در انتظار بودم


دکتر که بیمارش رسیدگی کرد دیگه بعد آمد من را  به یکی از تخت های اورژانش هدایت کرد پرده را کشید معاینه کرد و یک سری سوالات از شرایط فعلیم ، باربد و مهاجرتمون پرسید بعد گفت فضولی نباشه  هاااا
ای جانم 🥰
گفتم اختیار دارید خوشحال میشم براتون بگم
یگم گپ زدیم .. گفتم دکتر یه بلاهایی این چند وقته سرمون آمد که سرطانه شکلاتش بود
کلی از حرفم خندید گفت اون هم درست میشه

 

بعد یکی یکی آزمایشها و سونو و اسکنم را نوشت .
داشت آزمایش ها را مینوشت من هی وسط نوشتن نسخه اش میگفتم جسارتاً دکتر این و آن هم را هم بنویسید بعد گفتم خیلی  معذرت میخوام که میگم گفت نه خیلی خوبه بگو هر چیزی مدنظر هست که من جا نندازم  حتی یه نگاه به نت گوشیم انداخت که داشتم از روش مورد ها را میخوندم زیر و لب خوند بعد گفت اهان این و اون را هم بنویسم خوبه
( یه انسان اینقدر بی تکبر و منیت مرحبا داره )
و تاکید کرد که کلونوسکوپی و حتما آندسکوپی را انجام بدم

گفتم برای پنج شنبه آینده بیمارستان مهر با دکتر حق ازلی  نوبت دارم

گفت جوابها را گرفتی نمیخواد این همه راه تا بیمارستات بیای چه کاریه به زحمت بیفتی  برام واتساپ کن من نتایج ببینم همونجا هر چیزی لازم بود بهت میگم
( حظ میکنم به چشم و دل سیریش ، بزرگواریش  )
اخر سر هم هر کار کردم اجازه پرداخت ویزیت نداد همیشه میرفتم داخل درمانگاه ویزیت کنه میگفت چرا پرداخت کردی برو فیش پس بده من قبول نمیکردم همیشه همین بساط داشتم که من فیش پرداخت کرده بودم


الان چون در اورژانس بودیم سیستم پرداخت متفاوت بود دیگه نتونستم قبل از اینکه نگذاره پرداخت کنم گفت اولاً که من به خاطر شما امدم پایین که  شما را ببینم  اینجا سیستم روتین نیست  برو دختر خوب
دوم شما بیمه مادام من هستین تا وقتی من هستم😭😭🤍🤍🤍
(واقعا از حجم این محبت احساسی میشم گریه ام میگیره .. تنها کاری که میتونم بکنم در صفحات مجازی که فعالم از توانمندی و خوبی هاش بگم  بلکه گوشه ایی از  قدر شناسیم را به  جا اورده باشم خیلی افراد از سمت من پیشش رفتند و گفتند معرفشون من هستم و خوشبختانه بلا استثنا هرکس هم پیشش رفته بعد آمده چقدر به خاطر حس رضایتش از من  تشکر کرده )


میدونید چرا میگه  بیمه من هستی  ...خودم خوب میدونم که واقعا با اون وضع و شدت بیماری و متاستاز  اصلا انتظار این نتیجه را نداشت ... هر وقت برای جراحی هام اتاق عمل  میرتم تا قبل از اینکه دکتر بالای سرم بیاد پرستارها میمودن میگفتند اون خانم روانشناسه که دکتر در موردش  میگفت ایشون هستش خلاصه تا هوشبر بیاد از من بابت حسم ، نگاهم به زندگی و امید کلی سوال میپرسند .. و من کاملا حس میکنم چقدر از دیدن این نتیجه دکتر کیانی نژاد ذوق میزنه والا کاملاً از این بابت  میدونه که من نه تنهامشکلی برای پرداخت ویزیت های خودم ندارم اگر کسی هم مشکل پرداخت داشت میتونم جاش پرداخت کنم

حتی خدا رحمت کنه دکتر رافت هم ، یادتون باشه اینجا گزارشش مینوشتم از نتیجه درمان و وضعیتم هر وقت مطبش میرفتم مخصوصا این سال اخر  ابراز خوشحالی خودش با شوخی های  به سبک خودش نشون میداد‌
میدونم و درک میکنم  همشون از نتیجه خوب درمان بیمارهاشون خیلی خوشحال میشند و انرژی  زیادی میگیرند  انگار خستگی از وجودشون در میره
و آنها خوب میدونند بیمار در مسیر درمانش چه مصیبت و زجرهایی کشیده

من خودم به حدی از نتیجه خوب مشاوره هام و فیدبک های اثربخشی روی مراجع هام خوشحال و پر انگیزه میشم که کمتر شادیی، میتونه باهاش برابری کنه ..
کاش برای حال خوب بقیه دلهامون صاف و پر از دعای خوب باشه 
فکر کنم جاش هست باز با هم یه نکته  قبلا گفته شده را با همدیگر مرور کنیم من اهل نصحیت نیستم هر چیزی را به این سبک میگیم مخاطب اولم خودم هستم بعد بقیه دوست داشتند توجه کنند  ... اون هم اینکه برای همدیگر خیر بخوایم ، راضی به بد کسی نباشیم
اگر برای ما اتفاق و بحرانی رخ میده فارغی و نداشتن درد مشترک افراد دیگه نباید موجب اعتراض و ناراحتی ما بشه ، یعنی یکی دیگه  خدای نکرده دردمند بشه ما از دردمون کاسته یا رفع میشه ؟
برای کسی درد و رنج نخوایم زورمون نیاد چرا من الان درناخوشی هستم فلانی در آسودگی هست هرکس زندگیش داستان خودش داره قیاس جالبی نیست


متاسفانه میتونم بگم زیاد شنیدم از افراد سوگوار که بابت تجربه سخت از دست دادن
از  خوشی بقیه معترض و پرخشم هستند و میگند نمیتونیم خوشحالی  بقیه را ببینیم 
وقتی ما این درد و داریم وعزیزمون هم زیر خاک ها خوابیده
اخه چرا ؟؟؟؟؟؟ 
زیاد شنیدم از بیمارانی که از زندگی افراد سالم ناراحتند قیاس باعث شده هر روز پر از خشم بیشتر  باشند
و بسیار دیدم بازماندگان بیماران و  حتی خود بیماران بدحال تر از وضعیت بیماران بهبود یافته به شدت ناراحتند
اخیراً همدردی فوت کرد روحش در آرامش باشه  نمیخوام برای حفظ حریمش اسمی ازش ببرم چون میخوام یه نقد ازش داشته باشم( خیلی هاتون من را میشناسید که بیزارم از بت سازی فرد متوفی و مرده نوازی اگر چیزی هست که بخوام بگم این ترک دنیا موجب تغییر فازم نمیشه )

 

خلاصه از این بزرگوار یه کامنت ،نوشته بلندی  به طوز اتفاقی خوندم که منه روان تحلیل گر در سطر نوشته هاش خشم و گلایه هاش را از بهبود یافته ها برام مشهود بود
حداقل من که این درد را به شکل خیلی پررنگ و عمیق همه جوره اش کشیدم دیگه کسی نمیتونه من را متهم به بی درکی و شکم سیری بکنه
برای من یکی اصلا هیچ جوره اش قابل پذیرش نیست که ادمی بابت دردی که میکشه شاکی بی درد مشابه خودش با بقیه باشه گویی که انگار بقیه مردم سالم مقصر این حادثه بودند
هیچ کدوم از این ادم سالم های اطرافمون که موجب تنش و استرس زندگیمون نبودند مقصر شرایط ما نبودند 
واقعا اگر نیت و نگاه و همچنین نشخوار ذهنی ما اینه
ببا کدوم دست ها میخوایم رو به آسمون برای زندگی و حال بهتر دعا کنیم ...
این دله تا صاف صاف نباشه ..هستی به ما رحم نمیکنه ..
من به سهم خودم از اول بیماریم تا به امروز  حتی یک ثانیه نخواستم و نخواهم خواست  هیچ انسان دیگری مبتلا به این درد بشه و تا زمانی که نفس و جان  در بدن دارم تمام تلاشم میکنم اگر شده حتی یک درد  با تجاربم از دردهای بقیه بردارم ..
اطلاع رسانی کنم کسی دیگه با پیگیری درست شاید  بتونه جلوی ابتلاش بگیرم


هر وقت میشنوم یک نفر مبتلا به این مریضی شده چون بخشی از راه رفته و پر حادثه اش  فرداهاش میبینم انگار روی شونه هام دوتا وزنه سنگین وصل میکنند و حالم سنگین و غمگین میشه
تازه یه جا که گره ایی برکسی باز میشه خوشحال میشم میگم حکمت و رسالت اون دردی که کشیدم برای همین بود ...باورمون نمیشه حتی برای تجربه اون درد خدا را ازته دل شکر کردم

یه توضیح دیگه هم بدم یه وقت  سوتفاهم نشه منظورم ابداً و هرگز این نیست که اون دوست سفر کرده چون برای افراد سالم ناراحت بوده خوب نشده و فوت شدخ
نه خیلی این فکر و قضاوت کثیفی است 

مرگ تنییه هیچ کس نیست اتفاقی و کوچی هست که برای همه ما رخ خواهد داد .. مغزهای کوچک زنگ زده مریضی و مرگ را نتیجه عقوبت کارها میدونند 
ما از کجا میدونیم شاید معجزه زندگیش و شفاش در رفتنش بوده
از بابت تجربه و حسی که در کامنتش خوندم نظرم گفتم ومثال زدم  والا من که گوشم پر است که مستقیم و واضح بارها گفته شده که از زندگی افراد سالم ناراحت هستند ...
خلاصه خوب همدیگر از ته دل  بخوایم ..بعد ببینید بازتابش چه برکات و عشق های نابی به سمتتون میاد

حتما تجربه رفت و آمدهای این روزهام اینجا مینویسم




 

نوشته شده در پنجشنبه یازدهم فروردین ۱۴۰۱ ساعت 19:29 توسط : مریم | دسته : درمان و چکاپ و جراحی
  •    []