درباره

مرنج و مرنجان


مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد جان و جهانم هستند ،به عشقشون نفس میکشم از اول اردیبهشت ۹۴ در سن ۳۲ سالگی   به علت ابتلا به سرطان پیشرفته کولون جراحی ها ، شیمی درمانی ها و درمان های متعددی که تا به امروز که ادامه داشته را تجربه کردم . تجربه دو بار سرطان ،  ده بار جراحی های سنگین و شصت بار شیمی درمانی داشتم سرطان دوم متاستاز تخمدان شدم و هیسترکتومی کردم
در اینجا روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری پر از چالش درد و رنج ،یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور ، انگیزه اصلیم از نوشتن این هست که، بتونم با بیان تجربیاتم کمکی ارائه داه باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشود پیشکش همدردانم، عزیزان درد کشیده ،برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من در این دنیا همین باشد .  اینجا حریم مجازی من هست برای احترم متقابل حد و مرزها را لطفا رعایت کنیم به عبارتی آداب و فرهنگ استفاده از روابط مجازی را داشته باشیم رفتار  ما نشانه شخصیت و حرمت به نفس ماست
بخشی از مطالب اینجا تداعی آزاد من  و سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که پشت سر میگذارم هست
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتیم به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنیم .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره و به قول مولانا جان که میگه
این جهان کوهست و فعل ما ندا/
سوی ما آید نداها را صدا /
اعمالی که در دنیا انجام می دهیم, مثل صداهایی است که در دامنه کوه فریاد می زنیم, همهٔ آنها به خود ما باز می گرد حواسمون به این باشه هم در فضای واقعی و هم  مجازی دل کسی را به درد نیاریم که خدای نکرده آهی بکشه ،تاوانش گران و سنگینه

آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشود  هر وقت به یاد هم افتادیم  برای هم طلب خیر کنیم
پی نوشت : پنج سال در میهن بلاگ مینوشتم  که ناگهانی تعطیل شد  این بخش معرفی  کپی شده از وبلاگ قبلی است. بیست و پنجم بهمن ۹۹ به این خونه جدید بلاگفایی آمدم چون دوستان زیادی در این مدت دل به دل هم دادیم و فیدبک های بسیار خوبی از انتقال تجربیات گرفتم
خوش آمدید به خونه مجازی من ❤


لينک هاي روزانه

جستجو

امکانات


امروز سونو گرافی سینه ،  زیر بغل و لگن و شکم پیش خانم دکتر افسانه واسعی انجام دادم
منشی مطب وقتی نوبت گرفتم    گفته  بود از ساعت  هفت صبح آنجا باشم از پنج و نیم بیدار شدم تا صبحانه خوردم و آماده شدیم حسن من را ده دقیقه به هفت درب ساختمان سونو گرافی  واقع  در بلوار کشاورز پیاده کرد و خودش هم  محل کارش رفت


یکی از سوالهای پرتکرار و مکرر بقیه از من در مورد انتخاب پزشکهای مختلف است از آنجایی که دلم نمیخواد مسئولیت ضمانت کننده پزشک کسی را داشته باشم  به جای توصیه کردن ،کاری که از دستم برآمده این بوده که حداقل پزشک های که خودم انتخاب کردم را اسامیشون را به شما بگم
خانم دکتر افسانه واسعی هم یکی از دو الی سه ، سونولوژیستی است که من پیشش مراجعه میکنم حالا شما هم اگر  دوست داشتید از تجربه های پزشک های من میتونید  برای خودتون استفاده کنید هنوز هم تحقیقات خودتان داشته باشید ببینید میتونه پزشک مناسب شما بر اساس خواسته ها و انتظاراتتون باشه


حتما در بحث بررسی های تشخیصی مثل آزمایشگاه ، سونو و اسکن و... جایی را باید انتخاب کنید که هم دستگاههای به روز داشته باشه هم دکتر بررسی کننده سوابق درخشانی داشته باشد
شما در بهترین حالت و نزد بهترین پزشک هم برید جواب آزمایش هاتون احتمالا درصد خطا را داره پس بهتره با انتخاب بهتر این ریسک به حداقل برسونید .


خلاصه سونو هام را خانم دکتر با حوصله و دقت انجام داد... در مورد سوابقم بهش یاداوری کردم چندتا از  سونو هایی که خودش انجام داده بود توی پوشه گذاشتم براش بردم آنها را هم دید
گفت تو که این همه اوضاعت پر ریسک بوده چرا دکتر به جای مامو پلاستی سینه هات را کلا تخلیه نکرد و جاش پروتز نگذاشت .گفتم تصمیم پزشکان همین بود اما در نهایت دکتر افشار فرد گفت تا جایی که میتونم کوچیک میکنم ممکنه سینه هات را کلاً ریمو کنم برات اثرات روانی بدی داشته باشه چون رحم و تخمدان خارج کردی اینها را هم کامل برداریم  روی روانت اثرات سو بگذاره .
گفت ولی باز تخلیه شون میکرد بهتر بود .


تو دلم گفتم اتفاقاً کار خوبی کرد کامل برنداشت  شما براتون زنده موندن بیمار مهمه
(جواب و نتایج ها که آماده شد در یک پست مینویسم )
از حاشیه های اتفاق امروز در مطب سونوگرافی  این بود که ...
این مطب سالها روالش اینه که یک سری بیمار با وقت قبلی داره چند تا بیمار غیر وقتی را هم در بین مریض  رد میکنه
من چتد روز  قبل تماس گرفتم به عنوان مریض غیر وقتی برای سه شنبه وقت داد ...


چون سونو شکم و لگن داشتم باید یه عالمه آب میخوردم .
وقتی رسیدم چند نفر نشسته بودند ، بعد کنار پذیریش جلوی من یه مادر و دختر بودند که هر دو، وقت داشتند نسخه هاشون دادند
بعد من بودم ، پشت سرم یه خانم بود که برگشت از من پرسید شما بیمار وقتی هستید ؟
بهش گفتم چند روز پیش وقت گرفتم اما بین بیمارها گفتند ویزیت میشم 
اول صبحی حالت پرخاش و بی قراری داشت گفت من کارمندم از قبل گفته  هفت صبح اینجا باشم الان ساعت هفت هست  این همه مریض اینجاست باید من را سر ساعتی که گفته داخل بفرسته
گفتم من از سال ۹۴ بیمار ایشون هستم روال مطبشون همیشه این شکلی بوده و تمام وقت هاشون تقریبی است
شما اولین باره پیش ایشون تشریف میارید ؟


گفت نه من از سال ۸۵ سونوهام پیش ایشون انجام میدم ( در اخر هم فهمیدم بیماری خاصی نداره چکاپهای روتین یا شاید برای بارداری هاش پیش خانم دکتر  از قبل می آمده
مسئله اینجاست تو که از سال ۸۵ اینجا میای و آگاهی قبلی داری چطور الان برای این شرایط میخوای معترض باشی ؟
واقعا شگفتاااا یعنی بعضی ادمها فقط باید نگاهشون کنی و بگی همین که شبیه تو نباشم کارم درسته )


خلاصه مادر و دختر پذیریش شدند
بعد من پذیریش شدم منشی ها به من گفتند تا میتونی بی وقفه  آب بخورم ، من رفتم سمت آبخوری
نوبت پذیریش ایشون بود  باز به منشی نق زد که به من گفتید ساعت هفت وقت دارم
منشی  بهش گفت ما به همه میگیم ساعت هفت اینجا باشید که برای سونو آماده باشند اینجا وقت ها تقریبی است لطفا بشینید منتظر باشید

خلاصه من مشغول خوردن لیوانهای آبم بودم
همینجور افرادی را صدا میزدن که داخل برند
بعد مدتی که دیگه برای سونو آماده شدم
منشی صرام زد گفت خانم (ب) بیا داخل روبروی صندلی اتاق خانم دکتر بشین مریض امد بیرون برو داخل .
یهو اون خانم پریشون احواله امد گفت چرا ایشون صدا زدین من بیمار وقتی هستم باید اول من برم داخل ؟
منشی جوان ، خیلی خوب جوابش داد گفت نمیدونستم برای صدا زدن مریض ها قبلش باید با تو هماهنگ کنم
گفت نه من وقت داشتم نباید ایشون زودتر بره .


منشی گفت خانم منظور بیمار غیر وقتی این نیست که همه برند ما اینها را بزاریم اخر سر داخل بفرستیم بر اساس نوع سونو و شرایط ما صلاح میدونیم کی چه موقع داخل بره
منشی بهش گفت برو بشین اول صبح داری با شلوغ کاریهات تمرکز من را هم با این همه مریض به هم مریزی سونوت هم چیزی نیست یه سونو ساده است بعد از ایشون شما داخل میری


منشی گفت ایشون میدونی در چه وضعیتی است چقدر اب خورده نمیتونیم بیشتر از این معطل نگهش داریم
بعد خانمه از پشت شیشه با یه غضبی من را نگاه میکرد انگار مال پدرش خوردم
به خانمه گفتم میدونی اشکال کار کجاست ؟ خطای من بود ... اینکه شما از من پرسیدی شما چه نوع وقتی دارید چه دلیلی داشت اصلا بپرسید و چه دلیلی داشت من به شما توضیح بدم ،که الان بخوابین اینجوری جو را شلوغ کنید با واکنشت درس خوبی به من دادی چون من رفت و آمدم به مطب پزشک ها زیاد هست این مورد نداشتم دفعه دیگه حواسم جمع کنم تا من باشم  سوال هر کسی را پاسخ ندم 
پرخاشگریش بیشتر شد من به تو چیکار دارم مگه با تو حرف زدم
گفتم بحث سر نوبت من هست


گفت شما منصفانه میدونی که من از یک ماه قبل وقت گرفتم شما زودتر من داخل بری ؟ من کارمند بانک هستم باید برم سر کارم
( همه اینها را با لحن تند و عصبی بخونید )
گفتم که بله بهتره که بیمارها سر وقت اعلامی داخل برند ولی شما که  چند سال بیشتر از من این مطب را میشناسید سیستمشون به این صورت هست با برنامه ریزی قبلی می آمدی
من و شما که نمیتونیم سیستم به بقیه تحمیل کنیم

همین جوری نق میزد منشی بهش گفت بفرما برو بشین تو  سونوت  چند دقیقه  دیرتر انجام میدی  بعدش هم میری با اعصاب خوردی که برای من ایجاد میکنی من ممکنه از پایان وقت از اثرات تنش های بیخودی که ایجاد کردی ده تا  اشتباه در کارم داشته باشم تازه ایشون هم وقت خودش را هفته پیش گرفته ..الان که وارد مطب نشده
بیمار  با سابقه سرطان هم هست .


اخه دلم میخواست بهش بگم ابله تو الان فهمیدی من مریض غیر وقتی هستم این هشت تا بیمار که قبل خودت  و مت داخل رفتند ایا نوع وقتشون را میدونستی ؟
عقل کمت همونی هست که با چشمت دیدی ؟
فکر کنید این ادم درب و داغون و گرفتار در نقش های دیگه اش که همسر ، مادر ، خواهر ، کارمند ، دوست و غیره است همینطوری پر تواقع و غیر منطقی و روی مخ است یعنی از صبح که چشم نکبیتیش باز میکنه میخواد با شیوه رفتارش و ناسازگاری که داره شرایط به میل خودش کنه  همه از بودنش در عذابند


خانمه که رفت نشست منشی خانم سن بالاهه یواشکی به من گفت من میدونم اب خوردی الان خیلی اذیتی این خانم سونوش سه دقیقه شاید بیشتر طول نکشه اگر صلاح میدونی و خودت اجازه میدی بگیم این بیاد بره سونوش انجام بده که از مطب خارج بشه اینجا اصلا نباشه .
گفتم معذرت میخوام نه قبول نمیکنم چون نوع رفتارش خیلی غلط و بی ادبانه است فکر نکنید فقط به شما تنش وارد کرد من هم الان احساس تنش میکنم بعد ایشون اگر بیایم بگیم قبل من  داخل بره  همینجوری همه جا همین بساط داره


بیمارهای دیگه را هم یاد میده با این قلدری بیان رفتار کنند
بعد منشی جوان گفت راست میگه این الگوی زشتی برای بیمارهای دیگه است بیخود میکنه همه اینجا کار و زندگی دارند باید بتونه منتظر بمونه
یه چندتا نفس عمیق کشیدم چون به مثانه ام  فشار زیاد وارد بود این خانم هم من را عصبی کرده بود اوضاعم تشدید شده بود بلند شدم یکم خودم تکون دادم بتونم وضعیت جسمیم تحمل کنم .


به خودم گفتم مریم اینقدر تو از این زمانهای بیشتر تو زندگیت صبر کردی بزار قبل تو این بره داخل این چند دقیقه انتظار میخواد در زندگی ما چیکار کنه اون نمیفهمه ت، و که اینو میفهمی انتظار میره خویشتن دار تر رفتار کنی


بارها بارها و بارها  شده من در جاهای مختلف به ادم شریف و باشخصیت کسی که خودم تشخیص دادم زمان براش واجب تر از منه یا خودش مودبانه درخواست کرده وقتم باهاش جابه جا کردم ... اما این ادم خیلی گرفتار شخصیتی بود


بعد به خودم گفتم که این ادم با این رفتارش روی مخ خیلی هاست واقعا ممکنه تو محل کار هم ازش دل پری داشته باشند و  با دیر کردن مدیرش با اون دل پری که ازش داره حالش اساسی بگیره .. اگر این چند دقیقه برای این ادم کم هوش مهمه ارزش نداره بهش بده .


خلاصه به منشی گفتم من منتظر میمونم بگید ایشون قبل من داخل بره
بعد منشی پیر گفت خدا خیرت بده مطمئن باش خدا به خاطر این گذشتت و درکت  که میدونم الان تو فشار هستی بهت عوض خوبی میده
گفتم ممنونم ، نه بابا منتظر عوض نیستم فکر کردم این انتظار چیزی نیست که انجامش ندم
خلاصه بهش گفت خانم فلانی بیا داخل مریض قبول کرد که شما قبل اون داخل برید
من که میدونم اینقدر این کم فهم بود که فکر اینو داشت با داد و بیدادهاش موفق شده
از منشی ها تشکر کرد آمد داخل  بعد یه پشت چشم برام با اون قیافه ایکبیریش نازک کرد یه لبخند که مثلا موفق شده قبل من بره داخل برام انداخت 
بهش گفتم میدونستی من خواستم و اجازه دادم قبل من داخل برید اگر نمیخواستم شما قبل من نمی تونستید داخل برید
با یک لحن خیلی زشت گفت  یعنی میخوای از تو تشکر کنم ؟
به ارومی گفتم  واقعا ،مشکل چیه ؟ چرا میخوای روزت اینهمه با این رفتارها خراب کنی
من چه نیازی به تشکر شما دارم
همین لحظه هم میتونم بگم خودم میرم داخل نزارم شما برید  ببین تا حالا سونو دادی که اب تا حد انفجار بخوری ؟ گفتم حالا من در این وضعیتم ولی باخودم فکر کردم شاید واقعا تو مشکلی داری که این چند دقیقه هم برات مهمه
پس من با تحمل بیشتر میتونم به شما کمک کنم


چرا وقتی میتونم روزم با حرکت مثبت پیش ببرم ، نبرم 
ببین خانم من و شما ، همه این ادمها سونوشون را انجام میدن یکی زودتر یکی دیرتر حیف لحظه های زندگی که بخوایم برای این چیزهای ساده جنگ و جدال کنیم ...از صبح شروع میکنیم باید فکر من و تو این تصمیم و عمل باشه که چیکار کنم که در روزم مثبت و تاثیر گذار باشم
گفتم الان به منشی ها تنش دادی
تنش را به من منتقل کردی الان شرایطی هستم که آرامش برام اهمیت زیادی داره الان دستهام یخ کرده ، به خاطر پری مثانه بی قرار تر شدم
بعد لحنش اروم شد شروع کرد  گفتن اره میدونم ولی خب من هم میگم از قبل وقت گرفتم
یعنی خنگ هر دوجهان رفت دوباره سر خونه اولش .
یعنی باز بی زبونی میگفت من نمیخوام بفهمم و در فهمیدن یه گارد و مقاومت دارم .


گفتم باشه مشکلی نیست الان دیگه حل شد‌
چون دلم نمیخواست بهش  گوش بدم 
مهم این بود که خودم از بابت این کنترل هیجانم و خویشتن داری در برابر یک ادم مشکل ساز

وقتی رفت داخل منشی جوان به من گفت خانم به خدا من الان تا اثرات تنش این خانم تو خودم کم کنم دو ساعت طول میکشه
بهش گفتم من پنجاه درصد که گفتم ایشون قبل من داخل بره بابت شما بود گفتم الان من داخل برم و برگردم ایشون همینطور میخواد به شما نق بزنه پس زودتر کارش انجام بده بره
سی درصد به خاطر خودش بود که مشخص بود درگیرهای درونیش زیاده ‌
بیست درصد هم تنبیه خودم بود که نباید این موضوع وقت را به ایشون جواب میدادم اصل خطا و بی دقتی را من کردم چه بسا ایشون همینطور که مال بقیه را نمیدونست مال من را هم نمیدونست اینقدر تنش ایجاد نمیشد .

گفت خدا خیرتون بده شما هم نمیگفتید ایشون به یک بهانه دیگه روی اعصابمون  تا نمیرفت از مطب خارج نمیشد
واقعا راست میگفت
اما بهش گفتم درسته  به هرحال برای من هم درس خوبی شد من باید کم دقتی خودم بپذیرم

خلاصه چند دقیقه کار خانم تمام شد دستیار دکتر  من را صدا زد که برم داخل روی تخت اماده بشم
حالا خانمی که دیرش شده من روی تخت معطل و منتظرم با اون شرایطی که میدونه صبر کردم تا این داخل بره مگه دکتر با سوالهای فوق چرندش ول میکرد این همونی بود که دیرش شده بود ... دستیار دکتر بهش گفت لطفا خانم بفرمایید  مریض روی تخت منتظره اگر مطلب مهمی لازم باشه ما خودمون بهتون میگیم

بعضی ادمها هینقدر پر دردسر و خودخواهند انگار یه آیینه دارند فقط و فقط  خودشون و نیازهاشون میبینند و ازبس در گذشته نادیده گرفته شدند به جای نجات و درمان ، با آسیب شخصیتیشون  آنها هم بی رحمانه برای نیاز و خواسته هاشون روی بقیه رد میشند و آنها را نادیده میگیرند
این حاشیه را نوشتم بگم این شکلی بلا ساز و تنش افکن نباشیم ... میتونم یک روز ادمهای زیادی را خراب کنیم
هم سونوی ایشون انجام شد هم سونوی من

یعتی اگر ایشون بیمار دکتر رافت بود و اینجوری توی مطب رفتار میکرد منشی ها به همراه دکتر به هشتاد قسمت مساوی تقسیم ک
برای همیشه از مطب اخراجش میکردند یعنی بعضی ها براشون جدیت و اخلاق نظامی از واجباته والا دنیا را با پر مدعایشون به هم میرزن
چقد روزها بوده  از صبح زود پشت در مطب ها و بیمارستانها نشستیم تا شب که پذیرش شدیم
انجام یه سونوی ساده بخواد ادم براش شهر به هم بریزه ... امان از روزی که اینها خدای نکرده تو یه بحران بیفتن ...

 

بعد از انجام سونو گرافی به سمت  منطقه اول زندگیمون یعنی خیابان ملک رفتم تا یه کار اداری را پیگیری کنم بعد از انجام کارم رفتم  از قصاب محل هم یه خرید مفصل گوشت  کردم که اگر بخوام ترکیه  برگردم قبلش برای حسن فریزر را پر از غذا کنم که از بابت یه مقدار آسوده باشه ...
خلاصه یا اینوره یا انور مرتب پخت و پز و فریزر را پر کنم .وقتی تنها رفتم برای حسن و باربد
الان که آمدم ایران برای باربد غذا های مختلف درست کردم  بخوام برگردم برای حسن باید این بساط مهیا کنم

فردا هم باید داروها و رژیم کلونوسکوپی و
آندو سکوپی را بگیرم که پنج شنبه اول صبح برم بیمارستان مهر پیش دکتر مهرداد حق ازلی و این دوتا بررسی را انجام بدم.



 

نوشته شده در سه شنبه شانزدهم فروردین ۱۴۰۱ ساعت 20:10 توسط : مریم | دسته : درمان و چکاپ و جراحی
  •    []