درباره

مرنج و مرنجان


مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد جان و جهانم هستند ،به عشقشون نفس میکشم از اول اردیبهشت ۹۴ در سن ۳۲ سالگی   به علت ابتلا به سرطان پیشرفته کولون جراحی ها ، شیمی درمانی ها و درمان های متعددی که تا به امروز که ادامه داشته را تجربه کردم . تجربه دو بار سرطان ،  ده بار جراحی های سنگین و شصت بار شیمی درمانی داشتم سرطان دوم متاستاز تخمدان شدم و هیسترکتومی کردم
در اینجا روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری پر از چالش درد و رنج ،یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور ، انگیزه اصلیم از نوشتن این هست که، بتونم با بیان تجربیاتم کمکی ارائه داه باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشود پیشکش همدردانم، عزیزان درد کشیده ،برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من در این دنیا همین باشد .  اینجا حریم مجازی من هست برای احترم متقابل حد و مرزها را لطفا رعایت کنیم به عبارتی آداب و فرهنگ استفاده از روابط مجازی را داشته باشیم رفتار  ما نشانه شخصیت و حرمت به نفس ماست
بخشی از مطالب اینجا تداعی آزاد من  و سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که پشت سر میگذارم هست
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتیم به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنیم .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره و به قول مولانا جان که میگه
این جهان کوهست و فعل ما ندا/
سوی ما آید نداها را صدا /
اعمالی که در دنیا انجام می دهیم, مثل صداهایی است که در دامنه کوه فریاد می زنیم, همهٔ آنها به خود ما باز می گرد حواسمون به این باشه هم در فضای واقعی و هم  مجازی دل کسی را به درد نیاریم که خدای نکرده آهی بکشه ،تاوانش گران و سنگینه

آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشود  هر وقت به یاد هم افتادیم  برای هم طلب خیر کنیم
پی نوشت : پنج سال در میهن بلاگ مینوشتم  که ناگهانی تعطیل شد  این بخش معرفی  کپی شده از وبلاگ قبلی است. بیست و پنجم بهمن ۹۹ به این خونه جدید بلاگفایی آمدم چون دوستان زیادی در این مدت دل به دل هم دادیم و فیدبک های بسیار خوبی از انتقال تجربیات گرفتم
خوش آمدید به خونه مجازی من ❤


لينک هاي روزانه

جستجو

امکانات


درین سرای بی کسی، کسی به در نمی زند
به دشتِ پُرملال ما پرنده پَر نمی زند

یکی ز شب گرفتگان چراغ بر نمی کُند
کسی به کوچه سارِ شب درِ سحر نمی زند

نشسته ام در انتظارِ این غبارِ بی سوار
دریغ کز شبی چنین سپیده سر نمی زند

گذرگهی است پُر ستم که اندر او به غیر غم
یک صلای آشنا به رهگذر نمی زند

دل خراب من دگر خراب تر نمی شود
که خنجر غمت از این خراب تر نمی زند!

چه چشم پاسخ است از این دریچه های بسته ات؟
برو که هیچ کس ندا به گوش کر نمی زند!

نه سایه دارم و نه بر، بیفکنندم و سزاست
اگر نه بر درخت تر کسی تبر نمی زند

هوشنگ ابتهاج

‌💕💕💕💕💕💕💕💕💕

در ششمین روز به یاد الهه آسمانی

تا اینجا دو قسمت از دلنوشته های الهه را به روایت خودش خوندین گفتن و نوشتن کجا ؟ گذران و تجربه ای که ادم ثانیه به ثانیه این تجارب را زندگی میکنه کجا ؟
از اینکه دو تا از خواهرهای شیرین بعد از خودت که همبازی و دلخوشیت بودند ، را در سنین حساس عمرت از دست بدی تجربه بسیار ناخوشایندی هست و الهه از همون کودکی و نوجوانی سیلی های خیلی محکمی از روزگار خورد ..

عواقب این اتفاقات شامل تمام اعضای این خانواده میشه زنداداش الهه زن آقا حسین که فوت شده به من میگفت
پسرم کوچیکه پنج ساله است ، اما متوجه شرایط تلخ خانواده هستش ،خون دماغ میشه وحشت میکنه و میترسه باید هی بهش اطمینان بدم من تو را دکتر بردم موضوع مهمی نیست

دخترم مرتب میپرسه مامان چقدر زنده میمونم در چند سالگی من هم مثل بابا و عمه هام بیمار میشم و میمیرم؟

الهه تو اوج درد و بیماری خودش به شدت نگران مهرنیا بود به من میگفت مریم من حاضرم وقتی که برای من میگذاری را برای مشاوره مهرنیا بگذاری .
اینقدر که مهرنیا مشاوره واجب و در بحران هست

چون زندگی تلخ گذشته خودم در مهرنیا میبینم
از وقتی باباش فوت شده انگیزه به زندگی وعلاقه به درس نداره ، پراز خشمه ، به کارهای حاشیه ای خودش مشغول میکنه دلم میخواد با مشاوره بردن کمکش کنم کاری که باید برای من میکردند نکردند و من مطمئنم که این بچه مثل من تمام آرزوهاش دفن کرده ....

( همون موقع در اولین فرصت برای مهرنیا جلسات مشاوره ترتیب دادم که هم به مهرنیا کمک کرده باشم هم به این واسطه ، الهه آرامش بیشتری داشته باشه
و گفتم جلسات مشاوره مهرنیا ارتباطی به تایم های که من تو صحبت میکنیم نداره و من دلم میخواد این جلسات را به مهرنیا هدیه بدم
الهه قبول نمیکرد به سختی و اصرار من قبول کرد از بس بلند نظر و مناعت طبع داشت
بهش گفتم الهه خیال راحت راحت باشن من ادمی نیستم که برای گرفتن هزینه مشاوره رودربایستی کنم از دختر خاله خودم هزینه گرفتم چون شغل منه و من راحت بخوام بگیرم در مورد هزینه میگم اما این دلی است .خواهش میکنم قبول کن با کمال میل دلم میخواد به مهرنیا هدیه بدم ...

گفتم لزومی هج نداره مهرنیا یا بقیه بدونند من هزینه نمیگیرم که جلسات جدی بگیره ...خلاصه الهه قبول کرد و گفت قول میدم حالم خوب شد برات جبران کنم
(الهه پس کو قولت همین الان این کامنتت مجدد توی پیامها واتساپ دیدم 🥺🥺🥺🥺🥺🥺🥺😭😭😭😭😭)

اینجا یه اقرار بکنم هر زمان من بلا استثنا به مهرنیا مشاوره میدادم یه اتفاق تکرار میشد از جای که اصلا از قبل فکرش نمیکردم یه برکت به اندازه چند برابر پول مشاوره وارد زندگیم میشد
و تکرارش توجهم جلب کرد و یه روز حس کردم شاید اینها به واسطه رنج و معصومیتشون عزیز این هستی و خدا باشند

و چقدر خوشحال شدم که این افتخار خوب خدمت دادن براشون نصیبم شده

تو همین این چند روز که الهه فوت کرده چند باربه مهرنیا یاداور شدم که تو تنها نیستی و من همیشه کنارت برای مشورت و راهنمایی هستم چون به عمه الهه قول دادم .... تو دلت غم نباشه دختر نازم

چیزی که تو این خانواده خوب با حجم دردهای
که پشت سر گذاشتند برام جذاب و قابل تحسین بود این بود که با وجود اینهمه درد که پشت سر گذاشتند ک داخلش بودند باز دلخوشی های کوچیک برای زندگیشون جور میکردند

مثلا الهه چند روز قبل عید حالش بسیار بد شد و بیمارستان بستری شد
فقط چند ساعت به سال تحویل مونده بود به خونه رسیدن اما الهه فیلم برام فرستاد که مامانش در تدارک چیدن سفره هفت سین است

برای الهه مرتب گل می خرید روی میز میگذاشت که الهه ببینه دلش باز بشه
من خانواده هایی دیدم که زن خونه ،حوصله پهن کردن سفره ناهار و شام را نداره چه برسه به سفره هفت سین .

تو این حال بد الهه دو تا سفر مادر و دختری با هم رفتند یه تبریز رفتند این اخری ها یه مشهد رفتند الهه فیلم های بانمک کل کل کردن خودش و مامانش برام میفرستاد اینقدر از دستشون میخندیدم

چند وقت پیش عروسی فامیلشون بود الهه و دختر برادرها و مامانش همه موهاشون آرایشگاه درست و آرایش کرده بودند من واقعا میدیدم چقدر لذت میبردم
همیشه گفتم اینکه ادمها میزان مشکلشون چقدر هست
مسئله نیست ، باید نگاه کرد که تاب اوری ، صبر و ظرفیتشون به چه میزان است ممکنه یه مشکل کوچک یه ادم از پا دربیاره ولی یه مشکل خیلی بزرگتر برای ظرفیت یکی دیگه اندازه یه فشار دادن با انگشت باشه

برای همین من هیچ وقت میزان دردهای ادمها را با معیار خودم و بقیه مقایسه نمیکنم

میخوام بگم در مورد این خانواده حس میکردم در کنار رنج و درد بی نهایت که الان همه شماها هم میگید چگونه این مادر و بقیه بازماندگان طاقت اوردند ؟ این است که ، انگار یه صبر جمیل و جلیلی خدواوند در وجودشون به ارمغان گذاشته .....که شاید در باور و درک خیلی ها گنجانده نشده

💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕

الهه نوشت :۲۷ سالم بود،۱۲ سال از مرگ فاطیما گذشته بود،سنگ قبرش کهنه شده بود،کنار سنگ قبر عاطفه ک پر از گیاه و درخت سبز روییده بود.دیگه مثل قبل،هر هفته ،پنج شنبه ها،ارامگاه نمیرفتم و همه چی به روال طبیعی خودش پیش میرفت،من تو سن ۲۲ سالگی ازدواج کردم و وارد بخشی مهمی از زندگیم شده بودم.حالا دیگه به تنها خواهرم بسنده کرده بودم و عاطفه و فاطیما از ذهنم کمرنگ شده بودن....بعد فوت اون دوتا،وابستگی عجیبی به الهام پیدا کرده بودم.الهام تنها خواهری بود ک برام مونده بود.ترس از دست دادن الهام،همیشه تو زندگیم نقش بر میبست.من سومین بچه و اولین دختر خونواده بودم،دو تا برادر بزرگتر از خودم داشتم،امیر و حسین....


هیچ وقت نگران از دست دادنشون نبودم چون شنیده بودم ک ژن بیماری و تومور تو دخترها بروز کرده و همیشه استرس اینو داشتم ک الهامو از دست میدم...
همه چی طبق روال روزمره،پیش میرفت ک تو مراحل ازدواج و نامزدی بودم ک بابام تو مراسم ازدواج حسین،شب حنابندونش،تشنج میکنه و میبرنش بیمارستان....مراحل درمان،طبق روال ببمارستان انجام شد و بابا رو برگردوندن....فردای اون روز،بابا حالش تو عروسی حسین،اصلا خوب نبود.همه نگران و دپرس بودیم...اون شب با تموم استرس و نگرانی هاش گذشت و جواب ازمایشات بابا اماده شد و جواب مثبت بود....تومور مغزی،توده در جایی رشد کرده ک امکان جراحی و درمانش وجود نداره.وای خدای من....دوباره تکرار مکررات،دوباره سیاهی،دوباره،استرس،دوباره بیماری،دوباره طعم گس و تلخ از دست دادن....


میدونید چیه؟!یه جوری شده بود ک حتی دیگه رومون نمیشد بگیم:باز هم تومور مغزی....باز هم بیماری،باز هم این زنجیره ی سیاه پرتکرار....من تازه جشن نامزدی گرفته بودم و توی تحقیقاتی ک برای دختر یه خونواده انجام میشد،چند نفری به موضوع بیماری و تومور و موروثی و مرگ دخترها اشاره کرده بودن.اینبار خود پدر خانواده درگیر این بیماری شده،خونواده ی همسرم مدام بهم گوشزد میکردن ک چکاپ کنم و برای بچه دار شدن تو اینده،دقت زیادی داشته باشم.احساس سرخوردگی میکردم ولی به ظاهر مقاومت نشون میدادم و به حرفای اطرافیانم نیشخند میزدم.خیلی مزخرف بود ک از جنس بیماری و از علت و فوت خونوادت خجالت بکشی ولی من اون روزها واقعا ....


بابا مدام تشنج میکرد و باید حواسمون بهش بود.کسی خبر نداشت ک کی و کجا قراره دوباره تشنجش تکرار شه،به ظاهر حالش خوب بود ولی یهو حالش بد میشد...مامان چهارچشمی ازش مراقبت میکرد،همه ی مسئولیت های زندگی روی دوش مامان بود.حتی نگهداری و پرستاری از بابااااا.انگار ک ما بچه ها،هیچ مسئولیتی در قبال پدر نداشتیم.امیر و حسین ک سرگرم زندگی و زن و همسر بودن،من هم سرگرم خرید جهیزیه و سور و ساط عروسی....همه ی مخارج جهیزیه و مراسمات با خودم بوده،باید کار میکردم و از پسش برمیومدم.الهامم دانشجو بود و توی یه شهر دیگه مشغول درس خوندن...الهام هم خودش از پس مخارج درس و دانشگاه برمیومد و دختر قوی ای بود.گاهی وقت ها برادرهام یه کمکی بهش میکردن ولی زندگی سخت شده بود،هر کسی باید گلیم خودشو از اب بیرون میکشید.یکی از همون شب ها ک برای روز پدر و تبریک و هدیه دادن به خونمون رفته بودم،بابا رو با صورت زخمی و کبود و ورم کرده دیدم،یهو جا خوردم،خشکم زده بود،به مامان نگاه کردم و سوالات پی در پی رو شروع کردم..

.مامان:به بابات گفتم بره تا سوپری سر کوچه،خرید کنه،تخم مرغ و گوجه و کاهو بخره،وقتی ک برگشت،خیالم راحت شده ک ختم به خیر شده،حولمو ورداشتم و رفتم دوش بگیرم،وقتی برگشتم،دیدم بوی سوختگی میاد و دود همه ی خونه رو برداشته،دوییدم سمت اشپزخونه،بابا رو دیدم پای گاز افتاده،پیازا تو تابه جزغاله شده بود.شانس اوردیم ک روغن نریخته رو صورتش....بابا موقع اشپزی کردن،تشنج کرده بوده،اونجا بود ک فهمیدیم چقدر باید حواسمون بهش باشه.به ظاهر پدر بود ولی در اصل مثل یه کودک سه ساله باید مراقبش میبودیم ک اتفاقی براش نیوفته.در اصل ما بچه ها کار خاصی نمیکردیم و همه ی مسئولیت نگهداری و مراقبت از پدر،به عهده ی مادر بود.
۲۷ ساله شدم و تقریبا ۴/۵ سال از زمان نامزدیم گذشته بود و تصمیم گرفته بودیم،مراسم عروسی رو برگزار کنیم و مستقل از خونواده هامون زندگی کنیم.


حسابی سنگ تموم گذاشته بودم تو خرید جهیزیه و تدارکات مراسمم...
تو شب عروسی،اخرای مراسم،بابا دوباره حالش بد شده بود و قبل از اینکه تشنجش شروع شه،بابا رو برده بودن خونه و نذاشتن مهمونا متوجه شن،حتی خودم....مامان حواسش به همه جا بود و همه چیو مدیریت میکرد.قطعا استرس زیادی رو تحمل میکرد.اون شب بخیر گذشت و ما مستقل از خونواده هامون،زیر یه سقف زندگیمون رو شروع کرده بودیم.


هیچ چیزی مثل قصه ها نبود،هیچ حس خوبی وجود نداشت،هیچ لذتی تو زندگی مشترکمون نبود،همش خیانت،سردی،تاریکی....اینده تار دیده میشد.شش ماه دووم اوردم ک تحمل کنم،بعدش دیگه نشد ک نشد...بعد شش ماه،استارت قهر و اشتی ها زده شده بود.خلاصه اینکه بعد از یه سال از زندگی زیر یه سقف،تصمیم گرفتم جدا شم.۲۷ ساله شدم و تصمیم به طلاق...من به طلاق فکر میکردم و الهام به ازدواج....باید صبر میکردم تا مراسمات خاستگاری از الهام تموم شه و وارد زندگی مشترکشون شن و بعد من جدا شم.

الهام تو تایم کمتر از یه سال ازدواج کرد و وارد زندگی مشترکش شد و یه صبح ک چشاشو وا کرد و از تختش بلند شد،خونابه ی زیادی رو تختش مشاهده کرد و متوجه درد شدید سینه ش شده بود،به دکتر مراجعه کرد و بعد مراحل اقدامات پزشکی،جواب بیوپسی الهام اماده شد،سرطان سینه....گرید ۳...تخلیه کامل و ۱۷ جلسه شیمی درمانی....تازه عروس قصه ی ما درگیر سرطان شده بود.شوهرش مسئله رو با من در میون گذاشت،قرار شد ک کسی از این جریان باخبر نشه.جز خونواده ی خودش و من....مامان نباید چیزی متوجه میشد چون ظرفیتش پر بود،کدوم مادری از خبر مبتلا شدن تازه عروسش به سرطان پس نمیفته؟!تازه عروس ۲۳ سالش مبتلا شده بود،اینبار به تومور مغزی نه،سرطان...حالا فکرشو بکنید ک من چی کشیدم از این همه درد و رنج و مخفی کاری....


ا سینه ش رو تخلیه کرده بودن،باید شیمی درمانی سریعا اغاز میشد....من تصمیم به جدایی داشتم....مادر از پدر مراقبت میکرد...مدتی تو خونه ی الهام زندگی کردم و ازش پرستاری کردم.پرستاری از الهام خیلی سخت نبود،چون همسرش از وضع مالی خوبی برخوردار بود.همه چی درست و حساب شده پیش میرفت.من هم قهر بودن با همسرم رو بهونه خوبی قرار داده بودم برای نرفتن به خونه و موندن و مراقبت از خواهرم....


الهام و همسرش تصمیم داشتن برای زندگی به سوئد یا کانادا برن و تو همین حین،الهام دچار سرطان شده بود و برنامه به کل تغییر کرد،امکان اینکه تو تهران بمونن و مامان و داداشا از الهام بیخبر باشن و نبیننش وجود نداشت.پس به این نتیجه رسیده بودن ک ادامه ی درمان رو تو ترکیه انجام بدن.پس تصمیم به مهاجرت به ترکیه گرفتن.باید سریعا شیمی درمانیش شروع میشد.تکلیف الهام ک مشخص شده بود،باید درمانش رو ادامه میداد.تکلیف مامان و داداشا ک مشخص بود و قرار شد از چیزی اطلاعی نداشته باشن.این وسط فقط من بلاتکلیف بودم.تنها خواهری ک وابستگی عجیبی بهش داشتم ،درگیر سرطان شده بود،باید از ایران میرفت و من تو ناباوری خاصی قرار داشتم.من ساری زندگی میکردم،الهام تهران...اوضاع کار و زندگیم گره خورده بود،هیچی سر جای خودش نبود.نمیتونستم تصمیم بگیرم ک بالاخره چی کار بکنم...همسرمم از این موقعیت نبودنم و کمرنگ بودنم،نهایت استفاده رو کرده بود.حسابی به خودش اجازه ی خیانت کردن رو داد و حسابی خوش گذروند.


نمیتونستم چطور ازش جدا شم و حوصله ی مسیر دادگاه و جدایی رو نداشتم.جونی برام نمونده بود.نگران از دست دادن خواهرم بودم...توی همون موقعیت ها بودم ک تصمیم گرفتم یه سری برگردم شمال و یه سری وسایل مورد نیاز و فورث،برای خودم بردارم،حوصله ی رو در رو شدن با همسرمم نداشتم.اصلا دوست نداشتم،چشمم تو چشش بیفته.به تنها چیزی ک فکر میکردم،خواهرم بود.اشکم دم مشکم بود،صدای زنگ تلفن،بدنمو به لرزه در میاورد،همش منتطر خبر بدی بودم....بالاخره رسیدم خونم،کلید خونه رو جابجا کردم،هر کاری کردم،هیچ تکونی نمیخورد،انگار قفل در تعویض شده بود،..

ادامه دارد ......

نوشته شده در سه شنبه بیست و نهم شهریور ۱۴۰۱ ساعت 22:10 توسط : مریم | دسته : خدا ،معنویت و عرفان
  •    []