الان نوشت در سال ۱۴۰۱ : امروز داشتم پست های وبلاگ بوسه خدا را میگذاشتم به یه پست مفید کاربردی برخوردم که در آن اطلاعات درمان پزشکیم را به اشتراک گذاشته بودم بعد از آن پست من درمانها و جراحی های دیگری داشتم که تصمیم گرفتم الان که بعد از حدود هفت سال از شروع بیماریم میگذره و نزدیک به پنج سال هست که از نظر روتین درمان در ثبات هستم
این پست را همانطور که همون موقع قول ویرایش و اضافه کردن اطلاعات جدید داده بودم متمرکز و منظم بقیه درمانها را وارد کنم ... امیدوارم که مفید واقع بشه
💟💟💟💟💟💟💟💟
نوشتار اولیه اسفند ۹۴ ..نویسنده: مریم
ویرایش مجدد جهت افزودن اطلاعات به روز تیر ۱۴۰۱
💢💢💢💢💢
عزیزان ، خیلی زیاد از من میخواهند که پزشک خوب برای جراحی و شیمی درمانی بهشون معرفی کنم ... از آنجایی که شخصیت مسئولی دارم و برام سخته که مسئولیت انتخاب و تضمین کسی را به دیگران انجام بدم لذا به جای معرفی و ضمانت تصمیم گرفتم جراحان و پزشکان و همچنین داروهای مصرفی شیمی درمانی ، آزمایشهای فاکتور خونی و تصویر برداری روتینم را که تا الان برای خودم انجام دادم به شما معرفی کنم اگر لازم داشتید میتونید در ارتباط با تجربه های من شما هم تحقیق لازم خودتون را داشته باشید و انتخاب کنید
این نکته مهم را در نظر بگیرید که تشخیص ، درمان هر بیمار با بیمار دیگه متفاوت هست و هر کس درمانش نسخه خاص خودش را داره
و همچنین اضافه کنم که اگر شما مثل من ،تاریخ های درمانی و داروهایی که دکترها براتون تجویز کردند اطلاعتتون را دقیق و ریز داشته باشید ، در مراحل های بعدی درمان اگر دسترسی به اطلاعات قبلی نباشه برای ادامه درمان به شما کمک میکنه چون اطلاعات قبلی برای پزشک خیلی مهم است
من تمام آزمایشات پزشکیم را به ترتیب انجام در یک کلربوک قرمز رنگ نگهداری و بایگانی میکنم
چون ما بیماران لازمه آزمایشات زیادی انجام بدیم به این شیوه منظم دکتری که میخواد شما را چکاپ کنه خیلی راحت تر به اطلاعات موردنظرش دسترسی پیدا میکنه ... در کنارش هم از بابت این نظم هم دکترها و هم خودتون لذت میبرید
اولین جراحی: شیرین زندگی من جراحی سزارین توسط دکتر انوشه اسدی متخصص زنان و زایمان در زایشگاه فوق تخصصی مادران در تاریخ 84/5/28 انجام شد 🤰🤱👼
دومین و سومین عمل :دوتاختم و کوتارژ حاملگی حدود سال های ۸۸/۸۹داشتم که مجدد توسط دکتر انوشه اسدی انجام شدند
چهارمین جراحی : جراحی باز کولون به علت سرطان کولون، توسط دکتر بهرام کیانی نژاد متخصص جراح عمومی در بیمارستان فوق تخصصی تریتا در تایخ 94/2/1 جراحی شدم ،البته به سفارش مدیریت بیمارستان تریتا دکتر محسن خلیل نژاد که از دوستان خانوادگی نزدیک من هستند دکتر کیانی نژاد برای من لطف کردند سفارشی آمدند در بیمارستان تریتا من را جراحی کردند محل اصلی چکاپ و جراحی های ایشون در بیمارستان تهران کلینیک و بیمارستان میلاد هست
پنجمین جراحی : جراحی نصب پورت جهت شیمی درمانی توسط دکتر مرتضی خوانین زاده متخصص جراحی عمومی و عروق فیستول پرمیکت پورت، بیمارستان تخصصی تهران کلینیک 94/3/19 جراحی شدم و ایشون پورتم نصب کردند
ششمین جراحی :جراحی باز خروج رحم و تخمدانها ، پرده و لوله های شکمی به علت عود مجدد و متاستاز
توسط دکترزهره شاهوردی فلوشیپ سرطان شناسی (انکولوژی) زنان ، متخصص زنان و زایمان در بیمارستان فوق تخصصی مهر در تاریخ 94/10/3 جراحی شدم
هفتمین جراحی :جراحی تشخیصی و درمانی باز و تهاجمی معده جهت پیشگیری از عوارض بیماری توسط دکتر بهرام کیانی نژاد در بیمارستان تخصصی تهران کلینیک 96/11/30 انجام شد
هشتمین جراحی : جراحی و خروج پورت توسط دکتر بهرام کیانی نژاد در بیمارستان میلاد 97/2/23 انجام شد
نهمین جراحی: مامو پلاستی درمانی و تشخیصی جهت پیشگیری از احتمالات خطر عود و تشخیص زودتر بیماری توسط دکتر ابوالفضل افشار فرد تخصص : جراح عمومی فلوشیپ : جراحی عروق و تروما _ جراحی تیروئید ، پستان ترمیمی و پلاستیک
در مرکز جراحی سهند 97/12/9 انجام شد ( ایشون استاد دکتر کیانی نژاد هستند )
دهمین جراحی :جراحی باز فتق شدید شکمی و رفع مقداری از چسبندگی ها که از عوارض جراحی های زیاد قبلی پیش آمده بود در تاریخ 98/9/19 توسط دکتر بهرام کیانی نژاد در بیمارستان تخصصی تهران کلینیک انجام شد
💢💢💢💢💢💢💢💢💢
داروهایی شیمی ودرمانی که تا کنون برای بیماری سرطانم مصرف کردم:
فایو اف یو 5FU
لوکوورین LEUCOVORIN
الوگزاتین ELOXATIN
آنکولوژم :دکتر جهانگیر رافت متخصص داخلی فوق تخصص خون و سرطان شناسی بالغین ( هماتولوژی و انکولوژی بزرگسالان)
محل شیمی درمانی بیمارستان فوق تخصصی مهراد و دو بار هم بیمارستان تهران کلینیک برای شیمی درمانی بستری شدم
شروع شیمی درمانی دور اولم شروع 94/2/21 پایان 94/8/11
که هر چهارده روز یک بار حدود سه روز بستری میشدم
شروع دور دوم شیمی درمانی بعد از انجام آزمایش( کی راس KARS) که در آزمایشگاه پیوند بررسی و( کی راس KARS ) من منفی شد بر اساس منفی شدن کی راس به من دکتر رافت داروی تزریقی اربیتوکس (ستوکسیماب)Erbitux (Cetuximab) را تجویز کرد هر چهارده روز یک بار در دی کر بیمارستان مهراد به مدت یک سال دارو را تزریق کردم
تاریخ شروع تزریق داروی اربیتکوس 94/10/22 پایان تزریق 95/11/9
(اربیتوکس ۸۰۰ میلی گرم هر دفعه هشت بسته برای من تزریق میکنند
قرص خوراکی شیمی درمانی را یه اسم زلودا XZELODA میلی گرم 500 را مصرف کردم
هر پانزده روز روزی شش عددقرص زلودا مصرف میکنم پانزده روز بعدی استراحت برای هر دوره دکتر نود عدد قرص برام تجویز میکرد
شروع مصرف قرص زلودا 94/11/7
پایان دوره مصرف 95/11/9
نکته :قرص زلودا را باید حداقل دوسال دیگر مصرف میکردم اما چون دوباره مشکوک به عود مجدد در لگن راستم نزدیک رگ عروقی ایلیاک شدم جهت پت اسکن داروم را قطع کردند بعد از انجام پت اسکن دکتر رافت گفتند به علت وقفه زمانی این دارو دیگر روی شما اثر نداره و داروم را قطع کردند... توده ای که در بدنم توسط اسکن دیده شد دکترها با کمیسیون های پزشکی متوالی آب پاکی را روی دستم ریختند اما وقتی پت اسکن دادم در حیرت و تعجب پزشکان هیچ اثری از توده لگن نبود...
نکته : داروی اربیتوکس داروی است که برای سرطان کورکتال و روده بزرگ در صورت منفی بودن کی راس تجویز میشه
💢💢💢💢💢💢💢💢💢💢💢💢
سوال پرتکرار مگر تو سرطان دومت سرطان تخمدان نبوده ؟چرا داروی شیمی درمانی روده را مجدد برای تو میزنند؟
خیر _من سرطان تخمدان نگرفتم بلکه متاستاز از روده به تخمدان شدم لذا برای من همون درمانهای سرطان کولون را تزریق میکنند اگر پاتولوژی مشخص میشد که تخمدانم یک سرطان و درگیری اختصاصی خودش را گرفتار شده قطعا درمان شیمی درمانیش برای سرطان تخمدان میبود اما در پاتولوژی و جراحی حین و بعد از عمل تخمدان مشخص شد که برای من متاستاز اتفاق افتاده بر اساس دو تا آزمایش اول و حین عمل دکتر شاهوردی میگفت تو یک سرطان مجدد گرفتی و متاستاز نیست پاتولوژی نهایی که ده روز بعد آماده شد مشخص کرد که من متاستاز شدم
دو بار روی نمونه های سرطانی من کولون و تخمدان در اول و حین و بعد از جراحی نمونه برداری پاتولوژی و انجام شده
آزمایش MSI و MMR تغییرات ژنی و سلولی بیماری من را با این دوفاکتور هم در پاتولوژی ها بررسی کردند
💢💢💢💢💢💢💢💢💢
تست های تصویر برداری که برای من هر زمان نیاز باشه انجام میدن :
سونوگرافی لگن و شکم و سینه و همچنین واژینال (سونوگرافی نرگس دکتر افسانه واسعی و تصویر برداری الزهرا دکتر مژگان کلانتری انجام میدم )
ماموگرافی : تصویر برداری الزهرا دکتر مژگان کلانتری تا الان انجام دادم
سی تی اسکن CT با تزریق و بی تزریق از طریق داروی حاجب مرکز تصویربرداری پردیس نور شعبه سعادت آبادش میرم متعلق به دکتر شهرام اخلاق پور متخصص تصویربرداری و رادیولوژی هست
عکس رادیولوژی از قفسه سینه جهت بررسی ریه از باب متاستاز چند جای مختلف انجام دادم اما معمولاً دکتر اطهری انجام میدم
بن اسکن ( اسکن هسته ای استخوان) چند جا مختلف انجام دادم یکی از جاهایی که انجام دادم بیمارستان جم بوده
آزمایش و سنجش تراکم استخوان بیمارستان ترتیا انجام دادم
ام آر آی MRI مرکز تصویر برداری پردیس نور دکتر شهرام اخلاق پور
پت اسکن PET اسفند ۹۵ در بیمارستان مسیح دانشوری انجام دادم این دستگاه محدود است و همه جا آن را ندارند
کولونوسکوپی جهت بررسی روده بزرگ بیمارستان مهر و مهراد دکتر مهرداد حق ازلی فوق تخصص گوارش انجام میدم
آندوسکوپی جهت بررس معده بیمارستان مهر و مهراد ،دکتر مهرداد حق ازلی فوق تخصص گوارش انجام میدم
MRCP ام آر آی مجاری صفراوی .. اسفند ۹۷ با درد بسیار شدید از طریق سونوگرافی و ام آر سی پی متوجه سنگ صفرا شدم در بیمارستان مهراد بستری شدم به فوریت جراح و پزشکان دیگر تصمیم به جراحی گرفتند به علت نامساعد بودن وضع جسمانیم و اینکه تازه جراحی کرده بودم جراحیم را با رضایت شخصی انجام ندادم چقدر پزشکان بابت اینکه این جراحی را نخواستم انجام بدم هشدار خطر دادند
بعد از مدتی در کمال ناباوری اثری از سنگ ها در صفرام نبود و الان صفرام در صحت و سلامت سرجاش داره زندگیش میکنه 😉
نکته : بعضی از این مراکز تصویر برداری پزشکان مورد تایید دارند اگر آزمایشم حساسیت بالای تشخیصی داشته باشه تا جایی که بتونم تلاش میکنم که با خود پزشک اصلی و مادر این کار را انجام بده
نکته : خیلی از این تصویر بردارهای عموماً اشعه زیاد که برای بدن خودش مضر است را وارد میکنه اما چون خطر پیشرفت بیماری برای ما بیمارها بیشتره دکترها بر اساس عمر و سن بیماری مجبورند از این ابزارهای تشخیصی استفاده کنند پس نگران نباشید پزشکان نسبت سود به زیان برای شما در نظر میگیرند بعد تجویز میکنند
💢💢💢💢💢💢💢💢
آزمایش های مختلف، خون خیلی زیادی به تجویز پزشکان مرتب انجام میدم اما مهمترین هاشون که مربوط به تشخیص بهتر بیماریم میشه را اینجا مینویسم
( من آزمایش های مهم را آزمایشگاه مسعود یا آزمایشگاه دانش حتما انجام میدم )
بررسی تومور مارکرهای مهم :
CEA ..... فاکتور روده است
(CA19_9(ECL
(CA15_3(ECL
(CA_125(ECL
نکته: این تومور مارکرها بالا بره نتیجه اش قابل دقت و بررسی است اما اگر در جواب آزمایش بالا نرفت مشخص نمیکنه که بیمار مشکل جدی نداره برای بعضی ها با وجود مشکل در آزمایشات تومورمارکر بالا نمیره یکیش خود من در کانسر دومم تومور مارکرها کاملا نرمال و عادی بود.
💢💢💢💢💢💢💢💢💢
بررسی آنزیم های کبدی:
آلکالین فسفاتاز ALP ( که بالا رفتن و افزایشش مورد مهم و قابل بررسی جدی است البته اگر وابسته به مصرف دارو و الکل نباشه چون این فاکتور برای من در موقع دریافت شیمی درمانی خیلی بالا رفته بود )
آلانین ترنس آمیناز ALT
ترانس آمیناز آسپارت AST
نکته : هر تغییری در آزمایشات ما نباید فوری ما را نگران کنه ممکنه تحت تاثیر عوامل دیگه مثل مصرف دارو و غیره دچار تغییرات شده پس نتیجه دقیق تر به عوامل های مختلفی و بررسی های بیشتر نیاز داره تا نتیجه نهایی چاره ایی جز صبوری ندارید
گاهی آزمایش ها را پزشکان مجبورند چند بار تکرار کنند
تمام آزمایش ها و تست ها با خطای ممکنه روبه رو هست
برای آزمایش های مهم و تصویربرداری هر جایی تشریف نبرید چون به خاطر ریسک دقت کمشون مسیر درمان شما را به خطا میبره و تشخیص را به تاخیر می اندازه
💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟
پی نوشت سال ۹۴ : در آینده با توجه به تغییر درمانها این پست را مجدد منتشر ، ویرایش و اگر عمری و توانی بود مجدد اطلاعات جدید را اضافه میکنم ... پیشکش همه عزیزان همدرد و خانواده های عزیزشون و آرزوی سلامتی برای مخاطبین عزیزم ... دلم میخواد بکوشم که کسی از درد ناآگاهی رنج بیشتری از بیماری نبره و بتونه با تجربیاتم به خودش و عزیزانش کمک بهتری کنه تا در راه سختش آسانی بیاد .. امیدوارم دلتون همیشه پر از امید و عشق و بخشش باشه
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
پی نوشت سال ۱۴۰۱ : در حال حاضر به جز چکابهای دوره ای که سالی یک بار باید انجام بدم هیچ گونه دارویی مصرف نمیکنم و بر اساس نتایج های پزشکی فعلا اثری از بیماری در من نیست
فقط اثرات و عوارض جراحی های زیاد در من هست که زندگیم را بر اساس محدودیت های فعلیم پذیرش کردم ...
امیدوارم اگر با سرچ کردن به ، این مطلب من رسیدی یادت باشه من همون بیماری هستم که دکترها امیدی به زنده موندنش نداشتند و گفتند دیر مراجع کردم و همچنین عود سوم بیماریم دقیقا مثل یک معجزه سبز در بدنم پاک شد ( روایت مفصلش در وبلاگم است )
میبینی که چقدر بالا و پایین شدم چقدر بدنم زیر تیغ جراحان رفته .... اما هنوز دارم ادامه میدم
قطعاً تا خدا نخواد هیچ برگی از درخت نمی افته حتما امید داشته باش و به حکمتش اعتماد کن او بر ما رحیم و رحمان هستش.. حتی اگر به ساز و خواست ما نرقصه خودش ساز و رقص بهتری برای ما خواهد خواست .
شاد زی رفقیم 💗