درباره

مرنج و مرنجان


مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد جان و جهانم هستند ،به عشقشون نفس میکشم از اول اردیبهشت ۹۴ در سن ۳۲ سالگی   به علت ابتلا به سرطان پیشرفته کولون جراحی ها ، شیمی درمانی ها و درمان های متعددی که تا به امروز که ادامه داشته را تجربه کردم . تجربه دو بار سرطان ،  ده بار جراحی های سنگین و شصت بار شیمی درمانی داشتم سرطان دوم متاستاز تخمدان شدم و هیسترکتومی کردم
در اینجا روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری پر از چالش درد و رنج ،یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور ، انگیزه اصلیم از نوشتن این هست که، بتونم با بیان تجربیاتم کمکی ارائه داه باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشود پیشکش همدردانم، عزیزان درد کشیده ،برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من در این دنیا همین باشد .  اینجا حریم مجازی من هست برای احترم متقابل حد و مرزها را لطفا رعایت کنیم به عبارتی آداب و فرهنگ استفاده از روابط مجازی را داشته باشیم رفتار  ما نشانه شخصیت و حرمت به نفس ماست
بخشی از مطالب اینجا تداعی آزاد من  و سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که پشت سر میگذارم هست
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتیم به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنیم .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره و به قول مولانا جان که میگه
این جهان کوهست و فعل ما ندا/
سوی ما آید نداها را صدا /
اعمالی که در دنیا انجام می دهیم, مثل صداهایی است که در دامنه کوه فریاد می زنیم, همهٔ آنها به خود ما باز می گرد حواسمون به این باشه هم در فضای واقعی و هم  مجازی دل کسی را به درد نیاریم که خدای نکرده آهی بکشه ،تاوانش گران و سنگینه

آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشود  هر وقت به یاد هم افتادیم  برای هم طلب خیر کنیم
پی نوشت : پنج سال در میهن بلاگ مینوشتم  که ناگهانی تعطیل شد  این بخش معرفی  کپی شده از وبلاگ قبلی است. بیست و پنجم بهمن ۹۹ به این خونه جدید بلاگفایی آمدم چون دوستان زیادی در این مدت دل به دل هم دادیم و فیدبک های بسیار خوبی از انتقال تجربیات گرفتم
خوش آمدید به خونه مجازی من ❤


لينک هاي روزانه

جستجو

امکانات

خیلی پیام و ابراز نگرانی از شما عزیزان در مورد وضعیت پسرک که مادرش را از دست داده ، گرفتم

من اینجا ترجیح میدم برای حفظ حریم خصوصیش به جای اسمش ، پسرک خطابش کنم .

واقعا چقدر شماها مهربانید و قلبتون به وسعت دریاست .. من را ببخشید که بابت پست قبلی شما را متاثر کردم ...🙏❤️

با توجه به حجم احساسات غم انگیزی که در شما ایجاد شده بر خودم وظیفه دونستم که شما را از آخرین خبر از وضعیت پسرک مطلع کنم

مجدد باز برای رعایت حریم خصوصی کلیات وضعیت را میگم شنیدن جزییات هم خیلی دانستنش برای شما واجب نیست و آن قسمتش بماند برای خودم ‌. لطفا تا همین پست به این اطلاعات قانع باشید .. چیزی که مشخصه با توجه به تجربیات درمانگیریم ،رنجی و فقدانی برای پسرک رخ داده و زین پس زندگیش در یک مسیر دیگری افتاده و بی شک دلتنگی ها و چالش های خاص خودش را خواهد داشت

اگر مطلب خاصی در موردش بود که بعد ها احساس کردم انتشارش فایده ایی خواهد داشت قول میدم بنویسم ... اما فعلا تا همین جا خبر تازه ایی جز طی کردن مسیر سوگ نخواهد بود

من تقریبا هر روز تا خود امروز در رابطه با مدیریت وضعیت پسرک با خاله پسرک در تماس بودم ، یا خودم تماس گرفتم یا خاله خودش بامن تماس رفته حتی دو سه بار هم در روز گاهی ارتباط برقرار شده ... خیالتون راحت من هر آنچه که از دستم بربیاد تا هر وقت که لازم باشه بدون محدودیت زمان دریغ نخواهم کرد

میدونم مادربزرگ پر مهر و محبتم بی بی جونم روحش شاد خواهد چون این عزیزان از بستگان او هستند و او بی،نهایت همشون دوست داشت .

طبق گزارش خاله دوقلوی مادر :

پری شب توسط پدر به پسرک فوت مادر اطلاع داده شد ... بچه واکنش خاصی اولش نشون نداده .. چند دقیقه بعدش بچه میره توی بغل عمه اش میشینه .. عمه گریه میکنه بچه شروع میکنه به اشک ریختن ... احتمالا چون عمه مهربون ،تحمل دیدن اندوه پسرک را نداشته .. وسط تجربه کردن غم باهاش یه شوخی میکنه حواسش پرت میکنه و بچه میخنده میره مشغول کارهای عادی میشه ( که درست تر بود عمه این کار را نمیکرد و اجازه میداد خبری که شنیده غمش را بچه ابراز میکرد و امتداد میداد)

تایمی بعد پسرک میاد از عمه میپرسه مگه خاله از این خبری که برای مامانم اتفاق افتاده اطلاعی نداره ؟

عمه میگه چطور مگه؟ چرا خاله میدونه

پس چرا به من عصر زنگ زده باهام شوخی کرده و ناراحت نبوده

چون خاله این روزها که تلفنی که با بچه که صحبت میکرده مثل روال قبل با پسرک شوخی میکرده و قربون صدقه اش میرفته ( بنده خدا خاله که چه فشاری و دردی را تو خودش خود خوری میکنه )

بعد خاله که با من تماس گرفت گفت اینها را که گفته من الان نمیدونم تو تماس بعدی چیکارکنم ؟ و اینکه تلفنی به پسرک گفتم بیاید خونه ما ، قبول نکرده گفته فعلا نمیخوام بیام

( بهش گفتم چقدر به وضوح بچه مرحله انکار خودش را داره نشون میده .. دنبال امیدی هست مثل همین که خاله ناراحت نیست پس شاید خبری که شنیده جدی نباشه

همینکه نمیخواد خونه مامان بزرگی بره که دایم اونجا بوده میترسه بره و آن خونه را با فضای بدون مادر و.‌‌‌.. تجربه کنه و روبه رو شدن براش دردناکه )

من حدسم اینه که این بچه یک سری چیزهای مبهمی از حادثه را خودش از قبل متوجه شده و چون دردناک براش بوده حتی نمیخواسته سوال کنه که بهش حقیقت بگند ..

( و میتونم بگم واقعا تو این چند روز خیلی سخت بهش گذشته طفلک ... البته این حدسم به خاله اش نگفتم بیشتر خون به جیگر بشه )

خاله گفت بعد از آن چند قطره اشکی که ریخته و همین یک سوال دیگه تا الان هیچ حرفی،در این مورد نزده و ابداً گریه نکرده ..

من منتظر میمونم هر وقت خودش خواست خودش خونمون بیاد

بهش گفتم عزیزم الان موضوع مهم برای این بچه حمایت کردن ،درست هست ... چون تازه این خبر را شنیده .. شما منتظر نمون اون بیاد شما تا عصر حتما برو پیشش .. با پوشش مشکی که داری برو .. بغلش کن و گریه کن و در مورد مراسم مامانش بهش بگو ...دستهات دورش حلقه کن باهاش حرف بزن

بهش خیلی خوب توجه کن .. بوسش کن ، بگو اونم بوست کنه چون هر دو الان برای آرامش دادن به هم نیاز دارید تا متوجه بشه اندوهش با شما مشترک است

اگر غمی ابراز کرد فشارش تحمل کن مثل عمه مهربونش حواسش پرت نکن

ببخشید که باز تاکید میکنم ازت معذرت میخوام میدونم شاید سر زبونتون نچرخه ولی حتما مکرراً باید این از شما بشنونه مامان مرده ... که از چشم انتظاری بیرون بیاد

چون هر چقدر تو هر مرحله سوگ گیر کنه شرایطش پیچیده تر میشه

از دوقلو بودنت با مامانش یاداوری کن ، منابع امنیتی مطمین که بهشون احساس خوبی داره که بهم گفتی مثل پدرش ،خودت ، مادرت ، عمه اش ، دایی ، زندایی و بچه هاشون ... بگو همه کنار تو هستیم تا تو خوشحال باشی و ازت مراقبت میکنیم . و...... یک سری مکالمات و توصیه های دیگه را خلاصه مو به مو بهش گفتم بعضی ها را لازم دیدم بیشتر تکرار کردم یعنی مطمین شدم خاله همه را درک کرده که خیالم راحت باشه

گفتم توصیه میکنم به لوازم مامانش دست نزنید که بیاید یهو ببینه هیچ اثری از ابزارهای مادر نیست ... درسته که ما هدفمون اینه که این فقدان را زودتر بپذیره اما از راه اصولی و درستش،... مراحل باید با توجه به شرایط بچه و آگاهانه پیش بره ... برای هر مرحله و تغییری لطفا از من سوال کنید بتونم که بهتون بگم راه درست تر کدومه

خاله گفت باشه حالا که نظر شما این هست که من خودم برم میرم حتما بهش عصر سر میزنم

به خاله گفتم ما در مورد پسرک حرف میزنیم اما من میفههم که خود تو الان در چه شرایط و تجربه سختی هستی،و میفهمم که از روبه رو شدن با پسر ک چقدر اضطراب داری ... عزیزم به نفع خودت هم هست که از این ترست عبور کنی الان هر دوی شما میتونید به هم التیام خوبی را بدین .. سخته ولی انجامش بده

دیشب چون وقت دندانپزشکی برای نصب پروتز دوتا ایمپلنت ها داشتم در دسترس نبودم خودم اخر شب با خاله تماس گرفتم ...

خوشبختانه به نحو احسن و عالی خاله مهربون تونسته بود توصیه ها را اجرا کنه و بی نظیر طبق تعاریفش شرایط مدیریت کرده بود ...عالی تر از این نمیشد

البته بچه گریه نکرده بود ...

الهی بگردم فقط به خاله گفته بود کی مقصر بود مامانم اینطوری شد ؟

خاله گفته بود هیچ کس مقصر نبود دکترها هم تلاششون کردند ولی مامان زنده نموند..

بعد گفنه بود من این هفته نبودم ، با، بابا ‌و مامان جون و دایی و زندایی و...‌ داشتیم مامانت را بدرقه میکردیم اونو خاکسپاری کردیم ... معلمت و مدیرت همه تو مراسم مامانت شرکت کردند

و الان من خوشحالم که تو را دارم و تو هم منو داری .. بیا همدیگر را سفت بغل کنیم

به پسرک گفته الان میای با هم خونه ما بریم چندتا از بچه ها آنجا منتظرت هستند ؟

گفته بوده فعلا نمیام ...( خوشبختانه یه پسر عمه داره که همسن های خودشه خیلی با هم جور هستند )

خاله گفته من میخوام اتاقت درست کنم یعنی لوازم به سلیقه خودم بخرم ؟

گفته بود نه نخر صبر کن خودم میام انتخاب میکنم

بعد خاله بهم گفت بی نهایت پر حرفی میکرده و تند تند از هر دری حرف میزده ؟

گفتم نشونه های اضطراب زیاد هست ... فقط حوصله کنید بهش گوش بدین دل به دلش بدین .. لمسی نوازشش کنید ..یکم این روزها گذشت حتما ورزش بنویسیدش .. البته ورزش های رزمی را توصیه نمیکنم چون متاسفانه گاهی مربی های این ورزش ها با بچه ها خشن رفتار میکنند و این باید از تنش دور باشه همین ورزش های جمعی هم باشه خوبه ... یعنی برنامه ریزی تایمش مفید پر بشه اگر یوگای کودکان تو شهرتون هست خیلی زیاد براش توصیه میکنم

گفت تند تند نقاشقی هاش نشون میداده بعد یکی از نقاشی هاش از صفحه جدا کرد اینقدر با فشار این کار کرد که سیم هاش نزددیک بود جدا بشه

گفتم عزیزم چون احساس خشم و فشار از درون داره این علایم شما میبینی

گفتم بعداً نقاشی هاش که میکشه دسترسی پیدا کردی عکس بگیر بفرست که ناخودآگاهش تحلیل کنم

خاله گفت خودم با دیدن پسرک انگار یه وزنه گنده از سر شونه هام برداشته شد خیلی برام روبه رو شدن دلهره داشت ولی الان حس میکنم چقدر بهتر شد دیدمش

خاله چون محل کارش اهواز هست و تا چند روز دیگه باید برگرده معمولا دوهفته یک بار میومده شهرشون و سر میزده ... گفت سعی میکنم از این به بعد هفته ای یک بار به خاطر پسرک بیام ، که به نیازهاش مستقیم برسم

گفتم تا هستی این چند روز هر روز شما به پسرک خونه عمه اش سر بزن و بدون اجبار کردن هر روز بهش پیشنهاد بده بگو اگر میخوای همگی با پسر عمه بریم خونه مامانی انجا آنها هم منتظرت هستند

گفت حتما سر میزنم

بنده خدا خیلی تشکر کرد بهم چندبار پشت هم گفت مریم مریم مریم بودنت تو این روزهای سختمون اینقدر به ما کمک کرده و بهمون قوت قلب و جرات داده که نمیتونم چطوری این خوبی ها را جبران کنم ... هرگز نمیتونستم بدون بدون تو شرایط اینجوری به این خوبی جمع کنم

حس حرفش و احساسی که از صداش گرفتم انگار تمام دنیا را تو قلبم گذاشتند...این کاستن درد آدمها تجربه ناب و وصف نشدنی هست

گفتم عزیز جانم من تمامش را با رضایت قلبم انجام میدم نه جبرانی میخواد نه چیزی،من منتظرم آن روز بیاد که پسرک بتونی بیاری تهران من بتونم چند جا ببرمش براش خاطره بسازم ... این تشکرها را ول کن

ما الان همه با هم غمگینمو عزیزمون از دست رفته ای کاش نزدیک بودم فیزیکی کمک های بیشتری میکردم

گفت الان دوتا نگرانی دارم تو مدرسه بچه ها در مورد بی مادر شدنش حرفی بزنند و خیلی اذیت بشه ؟

گفتم ببین چیزی که تو نمیدونی اتفاق میفته یا نه ؟ و در کنترل تو نیست ازش بیرون بکش که تو این شرایط سختی که هستی بتونی از ذخیره انرژیت برای جمع و جور کردن مواردی که هست استفاده کنی

این موارد اگر اتفاق افتاد من که بهت گفتم کنارت هستم با هم براش راه حل پیدا میکنیم نگران نباش ( این تاکید من کنارت هستم ... برای افراد سوگ دیده البته نه فقط به زبان در عمل باید مطمین باشید حرفی که می زنید میتونید پاش بیاستید و مسیولیت آن را قبول کنید لذا من برای این به خاله ‌ اینو مرتب یاداوری میکنم چون خود خاله هم سوگوار هست و شکننده اون هم نیاز به حمایت و قوت قلب داره و این فرد حمایت بگیره میتونه آن را مثل زنجیره به آن بچه منتقل کنه )

بعد بهش گفتم در ضمن تو به من گفتی معلمش گفته نگران نباشید من خیلی حواسم بهش میدم خود این معلم که آمادگی این مسیله را اعلام کرده حتما در جهت آرامش پسرمون تلاش خودش میکنه

(به خاطر سوگ گاهی حافظه کند میشه باید بتونم نقطه های مثبت را که از خودشون گرفتیم را یاداوری کنیم )

گفت نگران اضطراب شدیدش،هستم ؟

گفتم عزیزم الان یه اتفاق بزرگی افتاده درسته ؟

گفت بله همینطوره

پس طبیعی هست که شما شاهد احساسات ناخوشایند توسط پسرک باشی دقیقا مثل حال فعلی شما ... الان ما تمام تلاشمون میکنیم راههایی را امتحان کنیم برای کاهش این اضطرابی که تجربه میکنه اگر دیدیم داره اضطراب وسیع تر میشه ..مراحل بعدی درمان را براش در نظر میگیریم .

خود من این چند روزه که ذهنم درگیر این بچه بود یادم به خاطرات باربد وقتی بیمار شدم افتاد ... میدونم اینجا هم روایتشوم نوشتم ولی باز به یکی دوتاشون یه اشاره میکنم

اولین باری که بعد از بیماریم برای جراحی کولونم بعد چند روز بستری با هماهنگی که با بخش جراحی کردیم ، باربد به عیادتم آمد

یکی دو سال از این پسرک بزرگ تر بود ..‌ آن روز مرد کوچک من یه کت اسپورت با یه شلوار جین تنش بود موقع ملاقات همه را به گریه انداخت ... بیمارستان من سمت غرب بود .. خونه ما سمت مرکز ...

بعد گریه کرد که من ترجیح میدم فعلا مدرسه نرم تا مامی اینجاست میرم خونه یکی از بستگان که میدونست نزدیکتر به بیمارستان هست ... چون تو این فاصله مامی را بیشتر احساس میکنم ... ( شاید اونجا در حالت عادی اصلا نمیخواست بره .. اما حاضر بود بهش سخت بگذره از اتاقش و اسباب بازیهاش دور باشه ولی نزدیک من باشه ...حتی شده به فاصله ... چون اضطرابش زیاد بود فکر میکرد نزدیکتر باشه حتما میتونه شرایط بد کنترل کنه

الهی بگردم که بچه ام اینقدر آن دوران اذیت شد یادم میاد تمام وجود براش درد میگیره )

یا اینکه قبل از فهمیدن بیماری من چند نفر از مدرسه باربد برای یه اردو منتخب شدند اینقدر باربد ذوق این اردو را داشت که حد نداره ...هر روز از رفتن این اردو حرف میزد یه روز که میخواستند برند بارون بارید و اردو کنسل شد ... خود باربد چند وقت بعد پیگیری انجام تاریخ دیگه برای اردو شد ... فکر کنید فسقلی رفته بود با مدیر مذاکره کرده بود ... من بستری بودم میان میگن اردوی که خواسته بودین فلان روز هماهنگ کردیم که برید ... باربد انصراف میده میگه من نمیتونم بیام و دوستهاش میرند

از بیمارستان که مرخص شدم برام تعریف کرد

گفتم چرا مامان نرفتی ؟ تو که خیلی منتظر این اردو بودی

گفت به خاطر تو دیگه دلم شاد نبود و حوصله اش نداشتم برام مهم نبود

خیلی مثال این مدلی دارم .... میخوام بگم که بچه ها رنج و ناراحتی را واقعا تجربه میکنند پس ما حتما کاری که میکنیم اینه که در هر بحرانی بچه ها را نادیده نگیریم نگیم اون بچه است متوجه نیست از پنهانکاری پرهیز کنیم چون بهمون بی اعتماد میشند ماجرا را خودمون هرچه که هست بهشون در حد فهم و درکشون بگیم خیلی بهتر است . و از همه مهمتر تمامی احساساتی که این وسط تجربه میکنند به رسمیت بشناسیم و بی اهمیت ازشون عبور نکنیم

ما انسانیم و قدرتهامون محدود هست نمیتونیم صدرصد تضمین کنیم یه دنیای مطلوب کاملاً امن را برای بچه هامون تامین میکنیم ... قطعا هدف غیر از این نباید باشه اما اگر حوادثی که در کنترل ما نبودند رخ داد .. باید فضای ایجاد کنیم که آن بچه بتونه رنج خودش را در یک بستر سالم طی بکنه و آسیب های جبران ناپذیر روانی بهش نخوره ...

چیزی که من را برای این پسرک قوت قلب میده منابع حمایتی اطرافش است . که ظاهرا همه شاید آنجایی که باید در مورد حال بد وضعیت روانی مادرش آگاه تر میبودن الان برای التیام قلب خودشون هم که شده برای این بچه جبران کنند ...

به خاله گفتم که من به خاطر کارم فرزندان تک والد زیاد برخورد کردم ... خانواده هایی که درست و آگاه پیش رفتند بچه ها شرایط نسبتاً خوبی دارند و با فقدان و رنجشون تونستند صلح و همزیستی برقرار کنند .... هر وقت نگران پسرک شدی بگو من هستم و ساپورتش میکنم .. بگو من هم خودم تک والد بزرگ شدم اما از پسش برآمدم .

پیام امروز خاله پسرک :

سلام عزیزم

پسر خواهرم امروز رفته خونه داداشم با دخترش نشسته نقاشی کشیده

عکس نقاشی

یه پسر تنها ،با چشمبند دست های کاملا باز کنار یه درخت که با فاصله ایستاده کشیده بود

کپی تحلیل من که براش فرستادم .

چه پسر باهوشی ماشاالله به چه قشنگی کشیده

عزیزم لباس پسر را سر تا پا مشکی رنگ کرده

که نماد سوگواری خودش هست

چشم پسر را چشم بند زده که داره سعی میکنه اتفاقات تلخ و دردناک اطرافش نبینه یعنی میخواد واقعیت را انکار کنه

قشنگ تو همین نقاشی حال این روزهاش را نشون داده

آدمک که نماد خودش هست زا تنها کشیده و کسی کنارش نیست که این فقدانش را نشون میده دستهای آدمکی که کشیده کاملا باز گذاشته یعنی طلب کمک ، حمایت ، نیاز به همدردی ، و به آغوش کشیدن را داره درخواست میکنه

و آدمک را بزرگتر از سایز واقعی که خودش هست کشیده میتونه هم نشان دهنده عزت نفس خوبش باشه هم تلقین و اطمینان جویی به خودش که من بزرگ شدم و میتونم خیلی کارها را بدون بقیه انجام بدم به گونه ای میتونه وجود رفتاری اضطرابی و وسواسی را نشون بده ... من حدس میزنم برای ایشون مورد دوم باشه.

‌‌‌

نوشته شده در پنجشنبه شانزدهم اسفند ۱۴۰۳ ساعت 17:13 توسط : مریم | دسته : مهربانی شما چه شکلیه ؟
  •    []