درباره

مرنج و مرنجان


مریم متولد سوم اسفند ماه ، همسرم حسن و پسرم باربد جان و جهانم هستند ،به عشقشون نفس میکشم از اول اردیبهشت ۹۴ در سن ۳۲ سالگی   به علت ابتلا به سرطان پیشرفته کولون جراحی ها ، شیمی درمانی ها و درمان های متعددی که تا به امروز که ادامه داشته را تجربه کردم . تجربه دو بار سرطان ،  ده بار جراحی های سنگین و شصت بار شیمی درمانی داشتم سرطان دوم متاستاز تخمدان شدم و هیسترکتومی کردم
در اینجا روایت میکنم دل نوشته هایم ، تجربیاتم را از این بیماری پر از چالش درد و رنج ،یک روایت کاملا واقعی و بدون سانسور ، انگیزه اصلیم از نوشتن این هست که، بتونم با بیان تجربیاتم کمکی ارائه داه باشم به شناخت مردم از درک و شرایط بیمار سرطانی امیدوارم مفید واقع بشود پیشکش همدردانم، عزیزان درد کشیده ،برای همراهان بیماران ، تا اندکی با انتقال این تجربیات از وسعت درد آنها بکاهم ،شاید رسالت من در این دنیا همین باشد .  اینجا حریم مجازی من هست برای احترم متقابل حد و مرزها را لطفا رعایت کنیم به عبارتی آداب و فرهنگ استفاده از روابط مجازی را داشته باشیم رفتار  ما نشانه شخصیت و حرمت به نفس ماست
بخشی از مطالب اینجا تداعی آزاد من  و سبک زندگیم در این شرایط سخت است و روزهایی که پشت سر میگذارم هست
توصیه میکنم تا زمانی که با کفش های کسی قدم برنداشتیم به راحتی درمورد راه رفتنش قضاوت نکنیم .میدونید چرا ؟ چون زمین بدجور گرد است ... میدونم این جمله به نظر ترسناک میاد ولی کاملا واقعیت داره . قانون طبیعت همینه و کائنات اصلا با کسی شوخی نداره و به قول مولانا جان که میگه
این جهان کوهست و فعل ما ندا/
سوی ما آید نداها را صدا /
اعمالی که در دنیا انجام می دهیم, مثل صداهایی است که در دامنه کوه فریاد می زنیم, همهٔ آنها به خود ما باز می گرد حواسمون به این باشه هم در فضای واقعی و هم  مجازی دل کسی را به درد نیاریم که خدای نکرده آهی بکشه ،تاوانش گران و سنگینه

آرزو میکنم یک روز بیماری سرطان ریشه کن بشود  هر وقت به یاد هم افتادیم  برای هم طلب خیر کنیم
پی نوشت : پنج سال در میهن بلاگ مینوشتم  که ناگهانی تعطیل شد  این بخش معرفی  کپی شده از وبلاگ قبلی است. بیست و پنجم بهمن ۹۹ به این خونه جدید بلاگفایی آمدم چون دوستان زیادی در این مدت دل به دل هم دادیم و فیدبک های بسیار خوبی از انتقال تجربیات گرفتم
خوش آمدید به خونه مجازی من ❤


لينک هاي روزانه

جستجو

امکانات

دیشب ساعت ۱۲ بعد کلی دلپیچه و یک مقدار از این نامیزونی های همیشگی داروهام خوردم خسته حال از دل دردی که ،کمی اروم شده بود، اماده شدم که بخوابم
همیشه هر وقت اینجوری میشم اینقدر از درد عرق میکنم
که دچار بی حالی و خستگی میشم

دیدم سرم گیج میره نمیتونم تو حمام سر پا بیاستم لباس هام عوض و یه حمام خشک کردم که بخوام
آخرین پیام هام را در واتساپ چک کردم که گوشیم بی صدا کنم

یهو از مهرنیا یازده ساله دختر برادر الهه برام پیام رسید که برام نوشت :
عمه جون امشب فوت کرد .....😭😭😭😭🖤🖤🖤

گوشیم به سختی با دستم نگه داشتم ....انگار تمام وجودم منقبض شد...


تمام امید و عشق برادر زاده ها ، عمه الی شون بود
بعد از فوت پدر جوانشون عمه الی خیلی هوای مهرنیا و داداش کوچولوش مهربد داشت
اینقدر زیبا به اینها عشق میداد که من فیلم هاشون میدیدم دلم ضعف میرفت

باوجود که در جریان کامل حال و احوال الهه بودم
و با خودش تا وقتی میتونست صحبت کنه یعنی حدود یک ماه پیش صوتی در ارتباط بودم

میدونستم دکتر کامل جوایش کرده و چون الهه ساکن شمال بود و با چه مشقت های باور نکردنی گاهی حتی تنها می آمد تهران شیمی درمانی میکرد و بر میگشت

دیگه تو اون حال بد وضعیت اخر دکتر و بیمارستان شمال قبولش نمیکردن به خانواده گفتند این چند روز اخر بگذارید تو خونه باشه بیمارستان هیچ کاری براش نمیکنه

زندداشش سه روزش که صحبت کردیم برام گفت با وجود ناتوانی در انجام امور شخصیش اینقدر درد داره که تو خودش گره میخوره واصلا مسکن ها جوابگوی دردهاش نیستند ... و اصلا وضعیت و حال خوبی نداره

بهش گفتم رقعیه جان من دورم و دوست نزدیکی الی از راه دور برای خودت و بچه ها دلم میخواد هر کاری بتونم انجام بدم بدون هیچ چشمداشتی فقط دلی دوست دارم کنارتون باشم حتما با من در تماس باشید

میدونم که چقدر دیدن این روزها به شما سخت میگذره، شمایی که هنور داغ از و بحران گذراندن روزهای بیماری همسرتون و داغ از دست دادنش را میگذرونیدن افتادین در یک بحران دیگه و این برای شما و بچه ها خیلی سخته

گفت الی تو این حال بد و ناگوار گفته من زنده ها میمونم چون تمام امیدم و زندگیم به خاطر برادر زاده هامه چون امید دارم میمونم و من نمیمیرم .
گفت این حرفهاش با قطع امید کردن کامل پزشک ها دلم را آتیش میزنه

گفتم میدونید من با بیمارهای سرطانی زیادی که عده ایشون از دنیا رفتند در ارتباط و روانشناسشون بودم همشون تا دقایق اخر دوست داشتن به بهانه هایی از وابستگی هاشون در دنیا بمونند و نرند واین تمنا و تقلا جزیی از پروسه یک بیمار قطع امید شده است .

از دیشب که متوجه شدم الهه دیگه نفس نمیکشه انگار هنوز نمیتونم باور کنم الهه پر شور و شیطون دیگه نیست
دختر زیبایی که با خنده هاشون دلتو میبرد
چقدر قشنگ و تمیز زندگی میکرد
میگفت من عاشق لباسهام هستم
با وجود که زندگی بهش خیلی سخت گرفته بود اما زندگی را دوست داشت و برای خودش با همتش لحظه های خوب میساخت

الهه زیبا متولد ۶۴ بود و مجرد .... داستان زندگی شخصیش و خانوادگیش خیلی عجیب و سوزناکه
از این روایت هایی که وقتی ادم میشنوه نفسش تو سینه اش منجمد میشه و مغزش از شنیدنش میخواد منفجر بشه

پنج سال پیش به سرطان سینه مبتلا شد و درمان کرد .. و از پارسال بیماریش عود و متاستاز کرده بود این سری مبتلا به سرطان سارکوم شده بود که از لنف های زیر بغل و دستش شروع شد تا جایی که همه بدنش را درگیر کرد بی نهایت اذیت و زجر کشید


اوایل عود بیماریش چون مدام باهم در ارتباط بودیم چون از نظر بهداشت روانی و همدلی باهاش همراهی میکردم ... بهش گفتم الهه میخوام ازت یه اجازه بگیرم تجربه های که در زندگی پشت سر گذاشتی خیلی خاص هست میتونم توی پیج اینستاگرامم یا وبلاگم از شنیده هام از تو و زندگیت یه چیز کلی بنویسم
خانواده تو یه تلنگر هستند برای ادمهای دیگه
خیلی استقبال کرد گفت اره اصلا بگذار خودم مینویسم تو منتشرش کن

گفتم این پیشنهادت که حرف نداره هم باعث میشه هیجاناتت تخلیه و سبک بشه هم اینکه روایت به دست خودتت با بیان احساسات خودت یه چیز دیگه است ‌
خلاصه شروع به نوشتن کرد هی برام ارسال کرد و من مدام کنارش بودم و ما بین وقتهای مشاوره ام و برنامه های زندگیم مدیریتش میکردم در مورد اون بخشی که نوشته بود صحبت میکردیم که زخم های روانش بتونم التیام بدم

وسط نوشتن اینقدر حجم درد خاطرات و عبور ازشون سنگین بود در کنارش هم بیماری و مراحل درمان انرژیشش را به حداقل رسونده بود دیگه نمیتونست بنویسه

بهش میگفتم الهه من اینو الان منتشر نمیکم نصفه است روایات تو کجا من کجا ... تو نوشته هات چون از تجربه های خودت است انتقال احساساتش زنده است با اون چیزی که من شنیدم بخوام بنویسم زمین تا آسمون فرقش است
میگذارم بهتر بشی ادامه اش را خودت برام بنویس
بعد من میخوام در نهایت باهم همفکری کنیم که تو وبلاگم اول بگذارم یا در اینستام ؟
اصلا اینستا را باید با احتیاط فکر کنیم که بگذاریم یا نگذاریم ؟
اون میگفت من مشکلی ندارم هر جا که خودت صلاح دونستی منتشرش کن

همه اش هدفم ،غیر مستقیم این‌بود که بهش بگم الهه نا امید نشو تو باز جون بگیر و دلنوشته هات خودت به پایان برسون

و هیچ وقت تا دیشب که پر کشید و به آغوش نور رفت زندگی به فرصت به اون نداد که خودش دلنوشته هاش کامل کنه ....

من یه چند روز باید برای این فقدان برای دل خودم سوگواری کنم نمیدونم از چند ساعت دیگه بعد این پست یا چند روز دیگه میتونم از الهه بنویسم ...

اما حتما مینویسم دل نوشته هاش تا آنجایی که خودش نوشته در سه الی چهار پست منتشر میکنم

من طی کردن سوگواری هام، روزهاش به اندازه انگشت های یک دست نمیرسه ..

نه اینکه دل سخت و بی تفاوت شدم اول به خاطر تجربه های شخصی زندگی خودم و نوع نگاه و جهانبینم در مورد مسئله مرگ در واقع آشتی با مرگ را در وجودم ریشه های پرورش دادم

و دوم که خیلی مورد ارزشی و مهمی برام است اینه که من تا ادمها زنده هستند اگر کاری براشون تو اون رابطه و رفاقت کردم برام قابل سنجش و ارزش گذاری هست از تمام ادم هایی که آسمانی میشند و من اینجا یا در هر صفحه مجازیم یادشون را گرامی میدارم و ازشون مینوسم صد درصد تا نفس بوده به یادشون بودم و با عشق و مهربانی و کاملاً دلی همراهیشون کردم
و همیشه خوشحالم تا زنده بوده رفیق بودم

متنفر مرده پرستی و مرده نوازی هستم
انسانها را بعد از مردنشون ابزار تیتر محتوا و دیده شدن نمیکنم کاری مشمئز کننده که به وفور در میان ادمها با این صفحه های مجازی دیدم تا زنده است یه حالی ازش نمی پرسه ،همین که طرف میمیره براش یه کپشن سوزناک مینویسه که انگار تا شب قبل تو یه ظرف با هم غذا خوردن و نزدیکترین فرد زندگی آن آدم بوده و هی خاطرات تخیلی مطرح میکنه و خوب که دیده شد اروم میگیره یک ماه بعد اسم متوفی را جلوش بیار میبینی فامیلیش را هم فراموش کرده میگه اینی که تو میگی اصلا کی است

حتی من اگر با یک نفر تو دنیای واقعی نزدیکترین نسبت خونی را هم داشته باشم ولی باهم رابطه نزدیک عاطفی و معاشرتی به هر دلیلی نداشته باشم بعد از مرگش حاضر نیستم بیام تو صفحه مجازیم احساسات فیک منتشر کنم دوست و آشنا جای خود دارد

ادمهای که بعد مرگ عزیزانشون عشق و ناله سر میدن ، یا برای حرف مردم هست یا برای کم کردن احساس گناه ، از تعارضاتی که از مسائل حل نشده قبل مرگ با آن شخص داشته

تکلیف احساسایتون با ادمها تا زنده هستند با خودتون مشخص کنید که بعد از فوت آن آدمها دچار هیجانهای و احساسات متعارض نشید، که به شدت ادم را از پا درمیاره و سلامت روان را به خطر میندازه

اینقدر روی اصالت و واقعی بودن‌احساساتم در مورد ادمها حساسم که حتی ممکنه با یک نفر در زنده بودنش آشنا باشیم باهم یه تعاملاتی داشتیم اما لینک احساسی نزدیم یا من واقعا براش تا زنده بوده کار خاصی نکردم اگر خواستم یه تسلیت بگم در حد اطلاع رسانی و گرامی داشت عنوان کردم ، نه بیشتر

من در صفحه اینستاگرام یا اینجا از دوستان سفر کرده که لینک احساسی در زمان حیاتشون داشتند پست میگذارم و حس و حالم را توی کپشن در موردشون مینوشتم

پیش میاد وقتی یکی از دوستان همدرد پر میکشه
همیشه چند نفری پیام خصوصی میفرستند چرا فلانی و فلانی فوت کرده ازش نوشتی اما برای این دوست هیچ پستس نگذاشتی ؟
بهشون میگم من آن چیزی که تو صفحه ام میگذارم برای دل سوگوار خودم میگذارم
آن دوست همدردی که فوت کرده خیلی متاسفم از درگذشتش اما وقتی زنده بوده من جز سلام و علیک هیچ فایده ایی براش نداشتم به نظرتون الان بیام از کدوم بخش احساسم کپش و دلنوشته بنویسم

الهه از آن بخش دوستان بود که اون لینک احساسی را باهاش برقرار کرده بودم و جایگاه خاص داشت .
مثل آسمانی های عزیزم‌ شبنم ، سهیلا ، مجید، مریم ، شیما ، هانیه و....
همه اینها سر راه من قرار گرفتند گاهی فقط بیماران نبودند این خانواده های نزدیکشون بودند که ما سر راه هم قرار میگرفتیم
مثل فرنار مامان امیرپاسا، مژده مامی باران که همسرانشون فوت کردند و......

مجازی ها مثل مریم ، مژده ، هدیه که پدرانشون از این بیماری به نور پیوستند

من این موارد فقط مثال زدم تعداد خیلی بیشتز ار اینهاست .

کاملا با هشمون دوستانه و کاملا دلی لینک شدم میدونید ،نمیتونم دقیق حسش بنویسنم انگار این ادمها برای من اتفاقی نیومدن چون من کار میکنم و خیلی وقت ها پیش میاد مخاطبانم بیماران کانسر و یا خانواده هاشون بودند و طبق روال بقیه من خدماتم را بهشون ارائه دادم حق ویزیتم کامل گرفتم

اما بعضی ها مثل یک رسالت برای من بودند که قابل تعریف نیست اما حس و ماموریت همراهی آنها را انگار خدا تو دلم میکاره و بهم الهام میشه
و اینقدر این رابطه ها زیبا و پر خاطره میگذره که قابل توصیف نیست .جنس یه رابطه عادی را نداره

تو با جون دل پذیرا و مسئولیت همراهی اون آدمها تو وجود هست بدون اینکه حتی یک بار خسته و پشیمون بشی انگار هر کاری میکنی از جون و دل هست

کسی که روز نگار زندگیش مینویسه مخاطب از بیست و چهار ساعت شبانه روزش در جریان نیست
یکی دوتا از تجربه های نویسنده را در طی روز یا هفته میخونه

مثلا من میان دغدغه ها و گرفتارهای این روزهام درگیر فشار و دلواپسی الهه هم بودم
و مرتب برای مصلحتش دعا میکردم و پیگیرش بودم

خواهرم در جریان کلیات بود و چون یه فیلم از مهربد برادر زاده الهه در اینستاگرامم دیده بود که روز ولنتاین برای عمه الی تو کیسه پشمک ریخته بود براش برده بود
مرتب حالش میپرسید و غصه شو میخورد ...

گفتم سارا من بیمار شدم سخت ترین لحظه ها را تجربه کردم اما همیشه دعا میکردم ته دلم خدایا عزتم حفظ کن من را محتاج و مزاحم زندگی باز ماندگانم نگذاری خدایا اگر آن روز میخواد برسه از من راضی شو ..
الهه که این چند روزه ، زندگیش سخت و ناتوان کننده شده خدایا خودت مراقب عزتش باش

بازماندگانی که بیمار در این شرایط دارند ، و باز میخوان اون بیمار در این دنیا باشه یک جورهایی برای خودخواهی های دل خودشون است

ما که به خاطر ترس از دست دادن ک دلتنگی خودمون نباید راضی به عذاب بودن کسی باشیم

اینقدر الهه دختر باعزت نفس و خانمی بود که دلش نمیخواست این اواخر تصوری از خودش را به بقیه نشون بده و حتی هفته اخر جز مادرش و زنداداشش اجازه نداده بود کسی به ملاقاتش بیاد

مخصوصا گفته بود برادرزاده هام نیان پیشم دلم نمیخواد آنها من را دیگه در شرایط ببینند یعنی به سختی کلمه به کلمه اینو از مادر و زن داداشش طلب کرده بود و آنها هم رعایت کرده بودند
همچین ادمی که به نظر شما اینقدر به این مسائل اهمیت میده به هر قیمتی میخواد زنده بمونه ؟

امیدوارم زندگی جدیدش و رهایی از درد و اسارت این دنیا مبارکش باشه

من علاوه برسوگواری برای دل خودم و دعا برای الهه همیشه تو این جور مواقع میگم به غیر از دلتنگی و ابراز احساس و غم و اندوهم چه کاری میتونم برای اون فرد از دست رفته کنم که میدونم اگر بود خوشحالش میکرد ؟

من الان دور هستم و الهه همه زندگیش برادرزاده هاش بود
از همون دیشب تا هر وقت نیاز باشه تو گذروندن این مسیر میخوام از دور کنار مهرنیای عزیزم باشم
ما قبلا باهم چند جلسه مشاوره داشتیم و مهرنیا با من خیلی جور هست

میدونم الهه هم خیلی از این بابت شاد میشه
مهرنیا شاهد تلخی های زیادی در زندگی بوده تحمل این درد بدون همراهی ممکنه از طاقتش خارج باشه

الان مهرنیا پیام داد نوشت : عمه الی را به بیمارستان بردند و امروز ساعت پنج در خونه ابدیش میگذارنش
من تو مراسم شرکت میکنم
ولی مهربد بردند آمل خونه خاله جونم و به آن چیزی این ماجرا نگفتند

بهش کلی قوت قلب دادم گفتم دختر قشنگم من کنارت هستم تو تنها نیستی هر زمان دوست داشتنی به من پیام بده
حتی مشغول باشم بعد پیامت میبینم با هم ارتباط میگیرم

یکی از هدف هام از نوشتن دل نوشته هام برای الهه و پرداختن به آن برای دل خودم و غمی دلتنگی که برای خودم دارم هست
چیزهای که از ذهنم عبور میکنه میخوام بنویسم

تازه چون فضا عمومی است برای حفظ حریم شخصی بعضی هاش فقط مربوط به خودم و خودشه یعنی این شامل همه دوستان میشه و من باید به تنهای از آن رنج ها عبور کنم نمیتونم اینجا بنویسم
دیشب که عکس الهه را و اعلامیه فوتش را در واتساپم استوری کردم مژده مامی باران که شوهر جوانش آقا رامین شش سال پیش از سرطان از دست داده بود دیده بودم ...برام احساساتش با صوتی پیام ارسال کرد

میدونید دوستان کلاً ما که جنس این دردیم هروقت یکی سرطان میگیره یا یکی از این بیماری فوت میکنه انگار زخممون دوباره سرش باز میشه

من توان صحبت و پیام صوتی را با مژوه نداشتم اون ویس میداد و چون میدونستم الان اون هم جای زخمش با دیدن این خبر درد گرفته با چت همراهیش میکردم و یهو باهاش خداحافظی نکردم

اخرش یه یه تجربه مهم شخصی از تجربه دردش برام گفت :
مریم سرطان زندگی ما را نابود کرد این درد هیچ وقت سبک نمیشه
نوشتم اره عزیزم الان منی هم که تا الان زنده موندم روی تمام جوانب زندگیم اثر گذاشته همین الان از دلپیچه داشتم ضعف میکردم و خیلی عواقب دیگه که اصلا درموردشون با هیچ کس حتی نمیشه صحبت کرد

گفت دقیقا درد فراموش نمیشه فقط ادم بازیگر میشه دوتا مدل زندگی کنه وقتی تو جمع و با بقیه هستی غم و اندوهت برای اینکه به بقیه انرژی منفی ندی و یا اینکه اصلا دیگه بقیه حوصله درد و غمت ندارند
یه مدل رفتار میکنی که همه چیز درست شده و مشکلی نیست همه هم هی تو زن قوی هستی بهت میبندن تو هم پشت هم تشکر میکنی

یه مدل دیگه که زندگی احساسی واقعی خودت هست تو تنهایت با خودت همونی هستی که الان پشت سر میگذاری و داری درد میکشی
ما به شدت برای اینکه خودمون را زندگی کنیم به این تایم های تنهایی احتیاج داریم

گفتم اره خیلی زیاد درست میگی و همه اینها نشات میگیره که چقدر قضاوت ها و همدلی ها ضعیف هست و ادمها به وسعت تمام اقیانوس ها چقدر تنها هستند و درنهایت کسی جز خودشون ندارند
به قول معروف که میگن هیچ پشتوانه و شونه ای شبیه زانوهای خودت محکم و مطمئن نیست .

دوست زیبای من الهه عزیزم یادت گرامی
2+
لطفا براش طلب خیر اعلام کنید ... که زودتر به نور برسه .


نوشته شده در پنجشنبه بیست و چهارم شهریور ۱۴۰۱ ساعت 13:41 توسط : مریم | دسته : دوستان باصفا و مهربانم
  •    []